LES SOINS DE SUPPORT ET LES SOINS PALLIATIFS

Nagi MIMASSI M.D, PhD et France MARCHAND D.Psy

Les soins de soutien comme les soins palliatifs sont une pratique quotidienne de la médecine.

La médecine les applique et le fait bien. Cependant, ce sont les médecins et les patients qui connaissent le moins ces domaines. Ces deux domaines de la médecine sont presque délaissés dans notre pays. Le Liban est, d’une part, un pays pauvre et quand il y a de l’argent, celui-ci va vers d’autres dépenses, d’autre part, la relation des patients avec les structures hospitalières manque d’harmonie. Enfin il n’existe pas dans notre pays une culture des soins palliatifs. Il reste plusieurs régions sans structures de soins de soutien et de soins palliatifs alors qu’il  s’agit d’un problème quotidien. Tous les jours, les gens meurent dans la souffrance et les douleurs.

Les soins de support et les soins palliatifs sont une pratique de la médecine, ils ne sont pas réservés aux  dernières semaines de la vie. Tout patient souffrant d’une pathologie chronique cancéreuse ou non peut bénéficier des soins de support.

Dans notre société où les patients et les soignants ont beaucoup de difficultés à soulager les  douleurs et à accompagner dans toutes les circonstances de la vie ceux souffrant de pathologies cancéreuses ou non cancéreuses qui le requièrent, il n'est pas étonnant qu'ils aient du mal à le faire, aussi, en toute fin de vie. Beaucoup de gens ne connaissent pas ces disciplines et le manque d’argent ne permet pas de proposer partout de telles structures qui dans un pays comme le nôtre exigent une collaboration entre les associations privées et les structures de l’état.

Certes la Médecine a des limites mais en même temps elle sait faire énormément de choses et elle a poussé très loin ces limites.

Les poids, les significations et les circonstances de la mort (des morts) n’ont plus les mêmes significations. Au Liban , comme ailleurs les gens meurent dans des institutions, le facteur limitant au Liban est le forfait journalier qu’il faut débourser – souvent beaucoup d’argent- et  qui oblige les familles à « sortir » de l’hôpital  la personne concernée pour un décès,  à domicile, très difficile pour le patient et insupportable pour la famille. D’autres décèdent dans les hospices et les centres de retraite où les conditions d’hospitalisation et de séjour sont souvent discutables du fait du manque de moyens financiers et de compétences spécialisées : manque de médecins, infirmiers et d’aides -soignantes spécialisés dans l’accompagnement des personnes en fin de vie. Par ailleurs, les familles ou les amis ne viennent que rarement visiter une personne malade. Il en est de même le jour du décès. Les soins palliatifs sont là pour aider les familles avant et après l’enterrement.

Le patient

Les conséquences des maladies chroniques cancéreuses ou non cancéreuses sont constamment à l’origine de soins en service de soins palliatifs ou à domicile ou dans l’hospice ou enfin dans un centre spécialisé. Plusieurs régions de notre pays ne disposent pas encore de centres de soins de support et de soins palliatifs spécialisés. D’une part, la mise en place d’un tel centre et son fonctionnement coûtent très cher et exigent un haut niveau de professionnalisme. D’autre part il faut informer les malades sur les soins palliatifs.

 Les circonstances de la mort ont changé au cours du dernier siècle à travers le monde.  Au vingt et unième siècle il n’est plus permis de souffrir à l’heure de la fin de vie. Nos connaissances médicales, pharmacologiques et des soins  sont utilisés pour éloigner le spectre de la mort douloureuse, brutale. La plupart des décès surviennent à des âges avancés, voire très avancés. Ils ont principalement lieu à l’hôpital, en hospice  en maison de retraite ou à domicile, et sont souvent précédés d’une  ou plusieurs maladies chroniques. Les personnes proches de la mort privilégient la qualité de la vie plutôt que sa prolongation à tout prix. Les soins palliatifs se sont développés pour faire face à tous ses problèmes et les équipes soignantes spécialisées dans ce domaine font face aux conduites et aux  décisions difficiles en fin de vie.

La plupart des pays, dans tous les continents disposent de services de soins palliatifs et d’équipes mobiles de soins palliatifs assistant les patients à leur domicile. Qu’on décède à l’hôpital, à l’hospice, à la maison de retraite ou chez soi, une assistance de soins doit être  assurée. Le public doit savoir que ces centres existent. Il doit savoir que des médecins, des infirmières et des aides -soignantes sont formées dans ce but.  Cette assurance de qualité repose d’une part sur une expérience scientifique solide et organisée et d’autre part se base sur une décision collégiale réunissant : soignants-patient-famille notamment pour la prise en charge  de  LA DOULEUR TOTALE –expression d’un dysfonctionnement total de nos mécanismes physiologiques- qui soulage le patient, réconforte la famille et fait diminuer les demandes d’euthanasie : Les  douleurs et la dyspnée ; les accès douloureux paroxystiques ; le confort ;  l’anxiolyse ; les râles agoniques, l’occlusion intestinale ; la constipation induite par opioïdes , les soins de bouche ; les soins des  cicatrices et des escarres, les soins contre le prurit généralisé et la sédation profonde : anxiété – peur - douleur totale. La prise en charge du problème de la DOULEUR TOTALE assure une assistance de qualité pour le patient et prépare la famille à accepter une mort moins traumatisante.

Le patient, quand c’est possible doit être informé sur ses droits et sur les décisions médicales et de soins à ce moment précis. Il doit savoir que toute  décision difficile ou non ne tombe pas uniquement sur les épaules du médecin. Il existe une équipe soignante.  Cette dernière travaille en s’appuyant   sur la loi et sur la force de la compétence.

Le patient affaibli par la ou les maladies doit aussi savoir qu’à côté des problèmes strictement médicaux dont la poursuite des traitements pour prolonger la vie et le difficile  problème d’une demande d’euthanasie, les médecins avec toute l’équipe  sont à ses côtés pour l’aider à prendre des décisions difficiles en fin de vie tels que la protection de ses  droits,  le respect de sa volonté, la qualité de vie, les problèmes juridiques, les conflits familiaux, la famille emigrée etc etc. En cas de non démence, la volonté du patient est le pilier de prise de toute décision et constamment, le patient privilégie la qualité des jours à leur quantité et sait donner les réponses exactes. En cas de démence : les solutions sont soit rarement et malheureusement dans les consignes laissées par le patient, soit dans  les conclusions des entretiens famille-équipe soignante. Mais souvent la famille est absente et c’est à l’équipe soignante de trouver les solutions. Toute solution y compris celle étiquetée « humaine » doit s’appuyer sur la loi de la république. Il est erroné de solutionner ces problèmes graves en s’appuyant sur la notion de « pitié » ou suite à des contre coups émotionnels.

Un service de soins palliatifs assure des repères pour ces moments difficiles de la vie. Les repères de fonctionnement du service de soins palliatifs existent. Ils sont clairs : traitement de la maladie ou des maladies et leurs complications, le traitement des pathologies secondaires au décubitus, le traitement continu des douleurs, les soins contre l’anxiété. La présence médico-psycho-sociologique autour du patient et de son entourage. Peu de gens demandent une euthanasie lorsque ces  repères sont parfaitement gérés. Les décisions en fin de vie sont l’aboutissement d’un parcours de soins complexes ponctué par une succession d’actions discutés par l’équipe soignante. Il n y a pas de place à l’improvisation.

L’équipe soignante

Actuellement, dans de nombreuses régions du Liban,  les patients souffrent parce qu’il n y a ni structure ni équipe soignante.

Une équipe soignante compétente et bien formée, a les moyens de correctement travailler, dispose de la formation continue. Une équipe qui  possède l’art de prendre une décision collégiale et de s’y conformer. La formation est obligatoire pour faire face. « plus des deux tiers des infirmières et infirmiers  considèrent les conditions de fin de vie des personnes qu’ils soignent comme inacceptables pour eux-mêmes lorsqu’ils seraient en fin de vie ».

L’équipe soignante n’est pas dans l’assistance neutre (3), elle dans la dynamique du faire face pour soulager un patient qui souffre, qui a mal, très mal et en fin de vie. Le peu de personnels formé et spécialisé est dommageable pour ces patients hospitalisés souffrant constamment de maladies chroniques, en fin de vie. Les personnes, dans un état de démence, sont complètement dépendants des soins et des soignants. Ceci montre à quel point les soignants doivent être bien formés et spécialisés. L’information sur l’état de santé du patient est centralisée, discutée. Il n y a pas de place à la décision à l’emporte -pièce. Tout soignant qui s’approche d’une personne démente doit être formé,  savoir comment se comporter avec l’être humain à qui il fait face. Le professionnalisme est à son maximum : savoir écouter, répondre, reconnaître les douleurs les soulager et relayer, savoir aspirer, faire la toilette, donner et aider à boire et manger, lever,  stimuler. Ces règles sont apprises à la famille.

Toute personne en fin de vie, chez elle ou en institution, démente ou non, doit bénéficier de règles d’hygiène  strictes et de tous les soins leur assurant une bonne qualité de vie. Les personnes proches de la mort privilégient constamment la qualité de la vie à sa prolongation.

Le soignant sait et comprend que le  patient est libre de refuser tout traitement qui lui semblerait déraisonnable au regard des bénéfices qu’il peut en tirer (par  ailleurs le prix de certains médicaments peut ne lui laisser aucun choix). Le médecin sera conduit à arrêter certains traitements, y compris si cela peut entraîner la mort du patient.

Les décisions en fin de vie sont généralement l’aboutissement d’un parcours de soins complexe ponctué par une succession d’actions de la part de l’équipe médicale (4).

Il faut connaître l’art et l’intelligence du travail en équipe. L’équipe soignante doit savoir discuter, prendre une décision, s’y soumettre et correctement  donner toutes les informations à la famille et parfois au patient.

Assurer au patient une fin de vie digne exige des lois précises et des soignants excellemment formés à qui aucun signe ou symptôme ne doit échapper. Les soins se font  sur mesure. S’occuper de ces patients ne s’improvise pas. Il ne s’agit pas de soins pour un mourant mais de soins pour un être humain en fin vie et qui souffre. Ce n’est sûrement pas un problème de pitié, ni l’endroit de faire une économie dans les soins pharmacologiques « puisqu’il va mourir ». Il s’agit d’une conduite scientifique avec ses dimensions : médicale, psychologique et sociologique.

Enfin, l’équipe soignante utilise pour une approche de soins précise de nombreuses échelles d’évaluations validées.

L’euthanasie

Personne ne souhaite mourir dans la souffrance et les douleurs. Près de 100% des gens interrogés souhaitent mourir en paix, au calme et dans leur propre lit.  Quatre-vingt-un pour cent des français souhaiteraient passer leurs derniers instants chez eux (IFOP, 2010). Actuellement, les choses ne se passent pas de cette façon. Seuls 25% des décès surviennent effectivement à domicile. De la même façon, si 67% des patients qui décèdent à l’hôpital auraient besoin de soins palliatifs, seuls 30% semblent en bénéficier.

L’euthanasie est « le fait pour un tiers de mettre fin à la vie d’une personne à sa demande ». Les décisions médicales visant à mettre fin à la vie de personnes qui ne l’avaient pas demandé ne constituent pas juridiquement des euthanasies, et cela y compris dans les pays qui ont légalisé ces pratiques. La règle est bien écrite et « bien simple » : il faut donner et laisser des consignes. Chacun doit avoir et doit laisser des consignes écrites. Il s’agit d’une responsabilité personnelle. Il ne s’agit pas de la responsabilité du médecin et/ou de l’équipe soignante mais de la responsabilité propre de chacun. Cependant, ce point reste difficile à appliquer. Les directives s’appliqueront-elles toujours si elles ont été rédigées de façon très éloignée dans le temps et/ou à une époque où le sujet n’était pas malade ?

Faut-il écouter une demande de l’euthanasie et à quel moment ? Oui, à tous les moments, il faut écouter le patient qui est dans un puits profond aux parois molles. Il sait que la fin est proche. Dès que cette question est posée, le soignant doit se rappeler deux choses : le patient a le droit de refuser tout traitement qui lui semble déraisonnable au regard des bénéfices qu’il peut en tirer et le  soignant doit immédiatement devant cette question se poser les questions sur les qualités des soins y compris psycho-sociologiques et surtout celle des traitements antalgiques.

Le soignant responsable est un professionnel, il sait écouter,  expliquer  et accompagner. Plus les  éléments fondamentaux des soins sont respectés et appliqués et moins le problème de l’euthanasie sera d’actualité.

La question sur  l’euthanasie ne surprend jamais une équipe soignante. L’équipe est toujours préparée. L’équipe anticipe cette question. Quand le patient et/ou son entourage en parle, la réponse  doit être précise. Il faut répondre au patient et à son entourage -quand il est présent -en expliquant la loi et le travail qui est fait en faveur du patient.

L’équipe soignante discute avec  la famille l’arrêt éventuel des traitements, y compris si cela peut accélérer le décès ou d’augmenter les traitements antalgiques et de renforcer les éléments de la prise en charge des différents éléments de la DOULEUR TOTALE y compris, avec l’accord de tous, la pratique de  la neuro-sédation y compris dans les situations où la DOULEUR TOTALE est maîtrisée.

La pratique de la sédation profonde est largement acceptée, cet acte permet un soulagement pour le patient et pour l’entourage.

L’équipe soignante ne peut aller plus loin.

 Pour près d’un décès sur deux, le médecin déclare prendre une décision médicale en ayant conscience qu’elle était susceptible d’abréger la vie du patient. Le plus souvent, les traitements n’ont pas été administrés dans l’intention de provoquer une accélération de la survenue de la mort.

 Nous ne disposons pas au Liban de chiffres mais, en Europe ou plus près de nous en Turquie, près d’un médecin sur deux déclare avoir pris une décision médicale en ayant conscience qu’elle était susceptible d’abréger la vie du patient. Le plus souvent, les traitements n’ont pas été administrés dans l’intention de provoquer une accélération de la survenue de la mort. Dans ce cadre, le médecin décide de ne pas instaurer ou d’arrêter un traitement susceptible de prolonger la vie, ou d’intensifier l’utilisation de traitement antalgique opioïde et /ou d’antidépresseurs et/ou de benzodiazépines.

La mauvaise qualité des soins, notamment antalgiques, conduit 2-3% des patients dans différents pays européens à un acte visant à mettre fin à la vie de la personne : décision de limitation ou d’arrêt des traitements, intensification des traitements antalgiques opioïdes, administration de médicaments.

Parfois des décisions médicales sont prises soit dans l’objectif de tout mettre en œuvre pour éviter la survenue de la mort soit sans considérer que cela pouvait hâter la mort du patient.  Non soignés et notamment pour les douleurs, près de 20% des personnes décédées ont exprimé à un moment ou à un autre le souhait d’accélérer leur mort, mais les demandes explicites d’euthanasie restent extrêmement rares si les soins notamment contre LA DOULEUR TOTALE sont efficaces. Les pratiques d’euthanasie ne sont pas évaluées au Liban. Il faut savoir que les décisions, quelles qu’elles soient, avec intention de mettre fin à la vie des patients, par administration d’un médicament létal, sont d’une part peu fréquentes, et d’autre part, rarement ces décisions sont prises à la demande des patients. Les actes d’euthanasie («mettre fin à la vie d’une personne malade à sa demande ») représentent, en Europe 0,6% du total des décès, dont 0,2% sont pratiqués en administrant délibérément une substance pour mettre fin à la vie.

Pour la plupart des causes de décès, intensifier le traitement de la douleur est la décision la plus fréquente. Son importance varie du simple au double selon la cause : la moitié des patients atteints d’un cancer en a bénéficié contre moins du quart de ceux souffrant d’une maladie cardiovasculaire ou d’une maladie de l’appareil respiratoire. La décision en fin de vie de tout mettre en œuvre pour prolonger la vie du malade est en revanche plus fréquente en cas de maladie cardiovasculaire ou de l’appareil digestif qu’en cas de cancer ou de troubles mentaux. Le suivi régulier des différents éléments de LA DOULEUR TOTALE reste un garant pour une efficacité thérapeutique.

Avant une intensification des traitements antalgiques opioïdes, l’équipe soignante et la famille se concertent. Cette conduite est très fréquente. Il faut bien l’expliquer. Elle est beaucoup plus fréquente lorsque le décès à lieu à l’hôpital qu’à domicile, la proportion est  inférieure  dans le cas des décès en maison de retraite. A l’hôpital ou en service de soins palliatifs, les malades requérant une intensification des médications antalgiques sont plus fréquemment suivis. Dans les maisons de retraite, il est assez rare que tout soit fait pour prolonger la vie du patient alors que c’est un peu plus fréquent en cas de décès à l’hôpital ou à domicile.

L’âge du patient n’a pas d’importance.

 L'équipe soignante des soins palliatifs garde un contact étroit avec les médecins de famille et les médecins cancérologues qui donnent le plus d’attention aux problèmes de fin de vie. Les cancérologues et les gériatres ont plus fréquemment recours à l’intensification du traitement des douleurs et/ou des symptômes.

L'équipe soignante a un ou deux référents médecins anesthésistes réanimateurs qui sont un appui pour faire certains gestes antalgiques et discuter avec eux des étapes de l’évolution des soins, et un neurochirurgien orienté vers les soins contre les douleurs notamment aigues. Souvent de simples gestes précis soulagent le patient. Les freins restent la disponibilité du chirurgien pour intégrer dans son programme un patient de soins palliatifs et un bloc opératoire proche. L’infiltration du ganglion coeliaque est devenue un geste simple sous guidance sous scanner.

Malgré les soins étroits,  près de 20% des décès restent  « soudains et inattendus », excluant toute possibilité d’intervention médicale. Ces dossiers sont ensuite discutés notamment avec les médecins anesthésistes réanimateurs.

Les décisions médicales de fin de vie sont prises dans l’objectif  médical et intelligent de tout mettre, en œuvre pour apaiser et ne pas hâter la survenue de la mort du patient. Les problèmes médicaux et des soins les plus souvent rencontrés en  soins palliatifs sont  déjà bien répertoriés et analysés assurant dans leur cadre les soins les meilleurs pour une fin de vie digne.

Bibliographie

1-Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie, 23 octobre 2014

2-Avis N° 121 : Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir, Comité consultatif national d'éthique, 1er juillet 2013

3-Circumstances of Death in Hospitalized Patients and Nurses' Perceptions: French Multicenter Mort-a-l'Hôpital Survey, Ferrand E et coll., Archives of Internal Medicine, 2008,168:867-75

4-Rapport 2013: La fin de vie des personnes âgées, Observatoire national de la fin de vie.

5-Les derniers mois de l'existence : les lieux de fin de vie et de décès en France (fichier PDF),

Pennec S et coll., INED, 2014.

6-Fin de vie : la justice et le Conseil d'Etat se prononcent sur deux affaires complexes (juin 2014)

7-Soins palliatifs et fin de vie : "Je suis plutôt contre une loi sur l'euthanasie", Interview du Dr Christophe Trivalle, gériatre (mai 2014)

8-Fin de vie, "assistance à mourir" : après l'avis du CCNE, un débat public, puis une loi (juillet 2013)

9- Un aperçu inédit sur la fin de vie et les soins palliatifs en France

Lucas Morin l’Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV), Mars 18, 2013