Quelle place la mort occupe-t-elle dans le travail de l’aide à domicile ?

L’aide à domicile et la mort

INTRODUCTION

UN PROBLÈME FRÉQUENT :
Quelle place la mort occupe-t-elle dans le travail de l’aide à domicile ?
Elle peut paraître marginale : de plus en plus on meurt à l’hôpital, de sorte que la fin de vie n’est plus prise en charge à la maison : le malade disparaît peu avant sa mort.
Mais cela ne supprime en rien la difficulté, et ce pour quatre raisons :

• 1. Le plus souvent la mort ne survient pas de manière inopinée, et l’aide à domicile peut avoir un rôle d’alerte. Ce rôle d’alerte est à la fois capital et très difficile à jouer : l’aide à domicile n’est pas une professionnelle de santé, et elle n’a pas lieu de porter des diagnostics ou de surveiller des paramètres biologiques ; cependant sa connaissance du sujet et de son comportement habituel lui permet de repérer, le plus souvent avant tout le monde, les changements significatifs. Toute la question est de savoir comment elle peut le faire, et surtout comment elle peut se faire entendre.
• 2. Lorsque le malade est hospitalisé il y a pour l’aide à domicile une rupture de la prise en charge, et ceci induit pour elle un deuil. Ce deuil doit être pris au sérieux, et il faut trouver les moyens de favoriser son évolution et sa cicatrisation.
• 3. La question de la mort ne se résume pas à la survenue du trépas : la plupart des personnes âgées parlent de leur mort, disent l’attendre plus ou moins, et l’aide à domicile a quelque chose à faire de cette parole qui lui est confiée. L’aide à domicile va donc rencontrer des situations de soins palliatifs dans deux contextes : celui du patient qui revient à son domicile avec une maladie mortelle dont il va décéder ; et celui de la personne âgée qu’elle va voir décliner, parfois très vite, jusqu’à la complication terminale. Dans le premier cas les questions qui se posent à elle sont celles de sa place dans un accompagnement de fin de vie. Dans le second cas, elle peut avoir en outre le rôle d’alerte dont on a parlé plus haut.
• 4. Même si la majorité des décès se passe à l’hôpital, il en reste encore à domicile. Cette occurrence est assez rare, mais c’est justement parce qu’elle est rare qu’elle peut mettre l’aide à domicile en difficulté ou en souffrance.
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La solitude :
Lorsque l’aide à domicile se trouve devant un malade confronté à la mort, elle ne reçoit le plus souvent aucune aide des professionnels de santé qui l’entourent, ce qui la conduit à se sentir très seule, et ce sentiment de solitude est un des plus universellement ressentis par les aides à domicile. Tout se passe comme si le médecin ne s’intéressait pas à la mort ; et on ne manque pas de le lui reprocher. Mais la position du médecin face à la mort est très particulière ; et il nous faut essayer de comprendre pourquoi.
D’abord très souvent le médecin a peur de la mort. Une étude que j’avais réalisée en 1999 auprès de médecins de famille montrait que la moitié des médecins reconnaît avoir peur de la mort. Le médecin a fait médecine non pour regarder la mort mais pour lutter contre elle ; lui tourner le dos, en somme ; ceci ne doit jamais être oublié.

D’autre part pendant longtemps la médecine ne s’est pas occupée de la mort, tout simplement parce qu’on ne le lui demandait pas. Et on ne le lui demandait pas parce qu’elle n’avait pas de moyens : la mort était naturelle, personne ne songeait à se battre contre elle, on n’allait même pas chercher le médecin ; on n’a jamais eu besoin des médecins pour mourir, et jusqu’à une date récente lorsque la mort approchait on appelait le notaire, puis le curé, mais pas le médecin, qui n’intervenait que pour constater le décès.
Contrairement à ce que beaucoup pensent la médecine n’a guère de savoir sur la mort. Il existe très peu de publications sur l’agonie, et nombreux sont les médecins qui ne savent pas la prévoir ; nombreux même sont les médecins qui n’ont jamaisassisté à une agonie. De même les cours de médecine décrivent très bien les maladies et leur évolution, mais en cas de maladie mortelle ils n’expliquent jamais comment le malade meurt, encore moins de quoi exactement il meurt. Il faut donc garder en tête que si l’aide à domicile reçoit peu de réponses aux questions qu’elle pose, c’est avant toute chose parce que nous n’avons pas ces réponses.
Mais les choses changent : depuis quelque temps l’évolution des techniques commence à supprimer cette mise à l’écart : la médecine est devenue plus efficace, et elle peut désormais étendre son activité à des situations qui se rapprochent de la mort ; ceci a deux conséquences :

• La première est que désormais on peut lutter contre la mort, ce qui ne serait pas venu à l’esprit de nos ancêtres ; du coup les prévisions deviennent de plus en plus difficiles, car on arrive à rétablir des situations contre lesquelles jusqu’alors il n’était même pas question de lutter ; la mort tend à devenir un échec, une bataille perdue.
• La seconde est que le médecin se trouve de plus en plus près de la mort, et qu’il ne peut plus l’ignorer comme il le faisait. Auparavant il était entendu que la mort ne faisait pas partie de son métier. Maintenant ce n’est plus le cas, et le médecin n’a plus que deux solutions : s’enfuir (ce qui reste le cas général) et assumer (ce qu’il commence à faire).

Pour le médecin, assumer son rôle devant la mort, cela signifie admettre deux choses importantes :

• D’abord que la mort n’est pas un échec (naturellement on ne parle pas ici des morts qui surviennent à cause d’une erreur ou d’une négligence du médecin). La mort est inévitable, et le ridicule serait de prétendre la vaincre.
• Ensuite que le fait d’avoir perdu la bataille est loin de signifier la fin du combat. C’est le grand apport des soins palliatifs que d’avoir montré à quel point, quand « il n’y a plus rien à faire », il reste encore une foule de choses à faire.

Bref si l’aide à domicile reçoit rarement des réponses à ses questions ce n’est pas seulement parce qu’elle n’est pas reconnue à sa juste valeur ; c’est aussi parce qu’en fait les réponses, tout simplement, n’existent pas. Il n’en reste pas moins que les aides à domicile ont peu de communications avec les autres professionnels. C’est une source de souffrance, et l’un des enjeux de la prise en charge serait certainement de trouver des moyens pour réduire cette fracture.

DÉFINIR LES SOINS PALLIATIFS

Définir la notion de « soins palliatifs » est une entreprise hasardeuse, et qui depuis le début se heurte à de nombreuses difficultés.
DEUX SORTES DE SOINS :
Rappelons tout d’abord qu’il y a deux sortes de soins :

• Il y a tout ce qu’on va faire pour essayer de guérir le malade : des antibiotiques pour guérir une infection, une chimiothérapie pour guérir un cancer, une opération pour traiter une fracture) ; ce sont les soins dits de curing (de l’anglais to cure : soigner).
• Il y a aussi tout ce qu’on va faire pour assurer le confort du malade : nursing d’un grabataire, prise en charge de la douleur d’une fracture, des vomissements d’une chimiothérapie, de l’angoisse ; ce sont les soins de caring (de l’anglais to take care of : s’occuper de).

Il est très important de garder en mémoire cette séparation si l’on veut comprendre de quoi il s’agit ; le problème est que les termes anglais, comme souvent, sont porteurs d’un jeu de mots entre cure et care, qu’il faut bien essayer de rendre. On peut proposer de traduire cure par « donner des soins », care par « prendre soin », et laisser l’auditeur méditer devant ce jeu entre donner et prendre.
L’aide à domicile n’est pas une soignante. Mais une fois qu’on a dit cela, on n’est guère avancé. D’abord parce que la limite entre ce qui est soin et ce qui ne l’est pas est bien plus mouvante qu’il n’y paraît : il suffit de se demander à partir de quand commence ce qu’on appelle « soin relationnel » pour se rendre compte à quel point le problème est compliqué. Ensuite parce qu’on demande toujours plus à l’aide à domicile : on avait cru poser une barrière en disant qu’elle n’était pas autorisée à toucher le malade ; mais on voit bien que même cette frontière, qui avait le mérite de la simplicité, n’est pas tenable. En tout cas on voit très vite que si l’activité de l’aide à domicile a quelque chose à voir avec le soin, alors ce soin est un soin de caring.
Il y aurait là une réflexion à mener d’urgence si l’on veut éviter les dérapages.
Jusqu’à une date récente, la médecine se donnait pour rôle de procurer d’abord des soins de curing : il s’agissait de guérir le malade ; on parlait beaucoup moins du caring, et l’image dominante était celle du malade qui allait passer par une épreuve dure mais dont la guérison était à ce prix. C’est surtout depuis une vingtaine d’années qu’on a pris conscience de l’importance du caring, et on a même voté des lois qui le rend obligatoire.
Mais alors que se passe-t-il quand on n’espère plus guérir le patient ?
Une maladie a toujours plus ou moins deux conséquences : la première est qu’elle risque de raccourcir la vie du patient ; mais la seconde est qu’elle risque d’en altérer la qualité. Les soins de curing visent à allonger la vie, les soins de caring à améliorer la qualité. Et la découverte des soins palliatifs, c’est que quand on ne peut plus supprimer la maladie, on peut encore se débrouiller pour qu’elle ne se voie pas ; ou pas trop. Le terme « palliatif » vient du latin pallium qui désigne un manteau : le manteau est ce qui recouvre, ce qui permet de masquer, de faire comme si.
Faire des soins palliatifs, c’est dire qu’on ne va plus chercher à guérir le malade, mais qu’on va améliorer la qualité de sa vie. Permettre au sujet de fonctionner normalement en mettant entre parenthèses le fait qu’il va mourir. Faire du sujet qui a mal, non pas un sujet qui a moins mal, mais un sujet qui n’a plus mal. Ce qui nous rend les choses difficiles à comprendre c’est qu’en français le mot « palliatif » sous-entend une notion un peu dévalorisante : un palliatif c’est un faute de mieux, un succédané ; la chirurgie palliative est ce à quoi le chirurgien se résigne, toujours avec un sentiment de frustration. Cette note méprisante n’existe pas en anglais, et c’est cela qui fait la différence. Il faut dire que les anglais pratiquent les soins palliatifs avec une telle exigence de résultats que la barre est placée bien haut, et que si nous avions la même exigence les mots nous gêneraient peut-être moins.
On peut dire en fait qu’opposer curatif et palliatif n’a pas grand sens. Le traitement de la grippe est palliatif ; le traitement d’un torticolis en phase terminale est curatif. Tout soin doit toujours comporter la double préoccupation : peut-on guérir le malade ? Et en attendant, peut-on le soulager ? Ce qui après tout ne devrait être qu’une banalité... Et les conclusions en ont été tirées, au moins partiellement, en ce qui concerne la lutte contre le cancer : on y a développé les « soins de support », terme qui désigne tout ce qu’on peut mettre en place pour que les traitements soient le moins désagréables possible.
LES SOINS PALLIATIFS : QUAND ET POUR QUI ?
Lorsque le concept de soins palliatifs est arrivé en France, disons vers les années 1985, il s’agissait de « soins palliatifs terminaux » ; autrement dit on avait en vue la période ultime de la maladie, celle durant laquelle auparavant on « mettait le malade en chambre particulière » dont personne n’ouvrait la porte, au motif qu’il n’y avait « plus rien à faire ». En gros les soins palliatifs visaient le dernier mois de vie, ce qui correspond d’ailleurs à la durée moyenne de séjour en Unité de Soins Palliatifs.
Mais on s’est très vite aperçu qu’on ne pouvait pas continuer ainsi. 80% des malades de soins palliatifs sont atteints de cancer ; cela veut dire que pour eux les symptômes désagréables, la confrontation à la mort, tout cela commence bien avant le dernier mois de la vie. On ne peut pas espérer que la fin de vie se passera bien si on ne s’en occupe que quand on se trouve au pied du mur.
Mais du coup on en viendrait à dire que tout malade menacé de mort relève d’une prise en charge par les soins palliatifs. D’ailleurs en 1996, la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs disait : « Les personnes malades dont l’état requiert des soins palliatifs sont les personnes atteintes de maladie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale ». Et cette position n’est pas tenable :

• Parce que nous n’avons pas les moyens d’accompagner tout le monde.
• Parce que ce n’est probablement pas nécessaire : en général on n’a pas besoin des médecins pour mourir car la mort se passe paisiblement. Les soins palliatifs ce n’est pas quand on meurt, c’est quand on meurt et que les choses se passent mal.
• Parce qu’il n’y a pas si longtemps c’étaient la famille, les voisins, le prêtre, qui s’occupaient de l’accompagnement. Au contraire maintenant l’accompagnement est médicalisé, au point que les professionnels du soin tendent à occuper le devant de la scène. Il n’est pas sûr que ce serait une bonne chose.

La difficulté est donc là : on peut définir à peu près correctement le soins palliatifs terminaux, mais on se trouve alors condamné à intervenir trop tard : les malades graves ont besoin d’être pris en charge de manière plus précoce. D’un autre côté si on veut intervenir suffisamment tôt on ne sait plus très bien donner de critères pour la date de cette intervention. Et c’est pourquoi la notion de « soins de support » est intéressante à considérer. Les « soins de support » sont ceux qui sont nécessaires pour assurer le confort du malade atteint de cancer pendant qu’il est en soins. Les méthodes utilisées pour cela sont à peu près les mêmes que celles employées en soins palliatifs, mais il va de soi qu’on ne va pas se poser pas la question de la mort de la même manière dans un contexte où on espère que le patient va guérir.
Il faut donc essayer de trouver un moyen terme, qui sera nécessairement bancal. Or il ne faut pas oublier un point important : le malade n’a que faire de cette histoire. Ce qui lui importe c’est de recevoir les meilleurs soins possibles. Ce sont les soignants qui ont besoin de mettre un nom sur ce qu’ils font.
Or bien souvent dans l’évolution de la maladie mortelle il y a tout de même deux phases. Dans la première le médecin (et le plus souvent le malade) compte bien obtenir la guérison. Mais voici que les choses tournent mal : il vient un moment où le médecin prend conscience du fait qu’il ne va pas guérir le malade. Ce moment, véritable tournant dans l’idée que le médecin se fait de la situation, est celui où il change d’avis ; ce moment existe, il est repérable, et il signe tout de même bien une modification stratégique, qui mérite d’être appelée phase palliative.
Naturellement cette proposition présente un gros inconvénient : il est difficile à dater, d’autant plus qu’il n’est pas le même pour le médecin et pour l’infirmière, encore moins pour le malade (qui souvent est en avance sur les soignants...). Il reste que ce changement de stratégie est perceptible, et que son existence peut justifier la notion de « phase palliative ».

SOINS PALLIATIFS ET ACCOMPAGNEMENT :
On a dit que les soins palliatifs s’adressent à des malades qui sont menacés d’une fin de vie difficile. Est-ce à dire qu’il ne faut pas s’occuper des autres ? Est-ce à dire qu’il ne faut pas s’occuper de la mort ? Certainement pas. Mais il faut distinguer deux notions : d’une part les soins palliatifs, d’autre part l’accompagnement.
Le terme de soins palliatifs regroupe en gros toutes les techniques qui permettent d’assurer le confort des malades en fin de vie. Ce sont les traitements de la douleur, des troubles respiratoires, des vomissements, des troubles psychiques, de la fatigue, etc...
Le terme d’accompagnement indique, comme on le verra plus loin, tout ce qu’on fait pour aider le malade à supporter l’idée qu’il va mourir et à se préparer à cette épreuve.
Le plus souvent la mort se passe sans inconfort particulier, et le malade n’a pas besoin de soins palliatifs ; par contre il n’est jamais bon qu’il meure seul : tous les mourants ont besoin d’être accompagnés. Reste ce point fort : il n’y a pas de raison pour que cet accompagnement soit fait par des soignants. C’est parce que nous perdons cela de vue que les choses nous paraissent tellement confuses.

QUE FAIT-ON EN SOINS PALLIATIFS ?

Comme toute action de soin, la médecine palliative répond à des besoins divers.
LES BESOINS DE LA PERSONNE :
On connaît la notion de besoins fondamentaux, qui est illustrée par la liste de Maslow :

• 1.Besoins de maintien de la vie (respiration, alimentation, élimination, maintien de la température, repos et sommeil, activité musculaire et neurologique, contact corporel, vie sexuelle).
• 2.Besoins psychologiques : de sécurité (protection physique et psychologique, emploi, stabilité familiale et professionnelle), de propriété (avoir des choses et des lieux à soi) et de maîtrise (pouvoir sur l’extérieur).
• 3.Besoins sociaux : d’affectivité (être accepté tel que l’on est, recevoir et donner amour et tendresse, avoir des amis et un réseau de communication satisfaisant), d’estime de la part des autres (être reconnu comme ayant de la valeur) et d’appartenance (on vit en société et notre existence passe par l’acceptation des autres avec leurs différences, ainsi que par l’appartenance à un groupe).
• 4.Besoin d’estime de soi-même : sentiment d’être utile et d’avoir de la valeur, point de départ de l’acceptation de soi et du développement de l’indépendance.
• 5.Réalisation de soi (accroître ses connaissances, développer ses valeurs, « faire du neuf », créer de la beauté, avoir une vie intérieure) et, comme dit Nietzsche, « devenir ce que nous sommes ».

Une variante de la liste de Maslow est celle de V. Henderson :

• 1.Respirer.
• 2.Boire et manger.
• 3.Éliminer.
• 4.Se mouvoir et maintenir une bonne posture.
• 5.Dormir et se reposer.
• 6.Se vêtir ou se dévêtir.
• 7.Maintenir sa température.
• 8.Être propre soigné, protéger ses téguments
• 9.Éviter les dangers.
• 10.Communiquer.
• 11.Agir selon ses croyances ou ses valeurs.
• 12.S’occuper en vue de se réaliser.
• 13.Besoin de se récréer.
• 14.Besoin d’apprendre.

Dans la pratique des soins palliatifs la question se simplifie pour se réduire à trois types de besoins, auxquels correspondent trois types de projets :
LA SATISFACTION DES BESOINS PHYSIQUES :
Le malade en fin de vie présente de nombreux symptômes pénibles ; sur ce point tout le monde est à peu près d’accord : les inconforts de la fin de vie doivent être traités.
Le principal inconfort est la douleur. Souvent violente, surtout en cas de cancer, elle peut et doit être maîtrisée. Toutefois il ne faut pas rêver. Ces dernières années on a vu se développer une campagne médiatique sur le thème : « il n’est pas normal d’avoir mal ». C’est vrai, et il fallait bien marteler le message pour le faire passer et pour inciter les médecins à s’occuper de la douleur. Mais il reste :

• Que la morphine n’est pas d’un maniement simple, surtout chez le sujet âgé, et qu’il y a parfois des accidents mortels ; on ne les évite qu’en étant très progressif, avec la conséquence que le malade n’est pas soulagé rapidement.
• Que la morphine ne guérit pas toutes les douleurs ; disons qu’elle est efficace dans 80% des cas ; dans les 20% qui restent la douleur n’est pas sensible à la morphine, et il faut utiliser d’autres médicaments.
• Que la morphine a des effets nocifs : nausées, somnolence, constipation, qui doivent être connus et traités.
• Que la douleur est un phénomène complexe, et qu’il faut toujours faire la part de ce qui est d’ordre physique et du retentissement psychologique.
• Que beaucoup de choses se jouent autour de la douleur. C’est ce qui explique par exemple que très souvent le malade ne dit pas la même chose à ses différents interlocuteurs, et qu’il sous-estime sa douleur devant le médecin.

Mais il y a d’autres inconforts, qui peuvent et doivent être traités :

• Difficultés respiratoires.
• Nausées et vomissements (en se souvenant que ce sont les nausées qui sont désagréables, et non les vomissements).
• Troubles psychiatriques (agitation, confusion).
• Sueurs, hoquet, démangeaisons, excès de salive ou sécheresse de la bouche, plaies malodorantes, etc.

Autant dire que le médecin ne manque pas d’ouvrage s’il veut que son malade soit simplement confortable.
La plupart du temps les inconforts peuvent être traités correctement avec des moyens relativement simples, et notamment des médicaments. Mais il ne faut pas craindre d’utiliser au besoin des armes plus compliquées. Par exemple, et même en fin de vie, la chirurgie peut être utilisée : on peut aller désobstruer une bronche si le malade s’étouffe ; ou encore on peut décider de placer une prothèse dans les canaux biliaires si c’est la seule manière de supprimer les démangeaisons intolérables d’un cancer de la vésicule ; ou enfin on peut décider de placer une chambre implantable pour permettre d’effectuer des injections chez un malade dont les veines ont été détruites par la chimiothérapie. De même la chimiothérapie a une place, si par exemple il s’agit simplement de faire désenfler une tumeur qui empêche le patient d’avaler ; ou encore la radiothérapie peut être utilisée, par exemple pour calmer les douleurs de métastases osseuses. En soins palliatifs ce qui importe c’est de choisir à chaque fois la stratégie qui respecte le mieux le désir du patient, et qui présente suffisamment d’avantages et suffisamment peu d’inconvénients.
Il faut établir un contrat avec le malade : quelles sont ses incapacités ? Que peut-on faire pour en récupérer ? Quels objectifs va-t-on se donner ? Il n’y a aucune raison pour ne pas proposer une chirurgie de l’humérus à ce patient atteint de myélome qui souhaite, au risque de fractures multiples, passer une dernière semaine de ski avec son petit-fils. De même en ce qui concerne les symptômes désagréables, il faut d’abord se demander s’il y a un moyen d’éliminer la cause ; puis il faut voir pour qui ces symptômes sont désagréables (et on aura souvent des surprises) ; enfin il faut faire une proposition et la négocier avec le malade, en pesant les avantages et les inconvénients.
LA SATISFACTION DES BESOINS AFFECTIFS :
Mourir n’a aucune raison d’être particulièrement agréable : on a beau faire, même en y apportant tous ses soins on laisse le malade en proie à de multiples inconforts. D’autre part rares sont les humains qui acceptent la mort avec flegme et même ceux qui y parviennent ne manifestent à cette idée aucun plaisir particulier. Mourir c’est d’abord attendre la mort.
Autant dire que la pratique palliative ne se conçoit que moyennant un engagement humain fondamental. Mettre en place des soins palliatifs c’est d’abord décider que le malade sera soigné : ce n’est pas parce qu’il meurt qu’il doit négliger sa santé ; c’est ensuite lister toutes les sources d’inconfort et les traiter une par une de manière efficace. C’est donc faire vivre un malade à l’abri des souffrances, et notamment de la plus fréquente et la plus rebelle d’entre elles : la douleur.
Mais il ne faut pas oublier que la douleur a un immense avantage : quand on a mal on ne pense pas. Ou on pense moins. Si le but de la médecine palliative est d’obtenir un (relatif) silence des organes avec pour seul résultat de permettre au malade de mieux contempler la mort qui s’en vient, il n’est pas certain qu’on lui aura là rendu un signalé service. Faire des soins palliatifs, c’est donc de toute nécessité s’engager à prendre en charge ce qui va apparaître lorsque le corps se sera tu. C’est cela qu’on nomme accompagnement.
Le temps du mourir est un temps d’angoisse, de remise en question, de retour sur soi. La souffrance du malade en fin de vie provient largement des inconforts corporels, et inversement bien des symptômes de la fin de vie sont exacerbés par des difficultés psychologiques. Mais il n’en reste pas moins que lorsque le sujet cesse d’être torturé par son corps il se trouve plus disponible pour penser à son avenir, aux problèmes qu’il laisse en suspens, au chagrin de perdre les siens, etc. Celui qui a pris cette responsabilité est tenu de l’aider et de le soutenir dans cette autre souffrance, psychologique cette fois. Il faut l’aider à traverser son deuil, à résoudre les problèmes pratiques qui peuvent se poser, à faire ses adieux, à mettre ses affaires en ordre.
LA PRISE EN COMPTE DES PROBLÈMES SPIRITUELS :
Car tout cela ne mène pas loin : si l’enjeu de la fin de vie est simplement de venir à bout de la douleur et de dénouer des conflits psychologiques, si l’enjeu est de « tenir », il faut bien admettre que cela manque singulièrement d’intérêt, et que le plus logique, le plus sage, le plus humain, et surtout le moins hypocrite, le moins sadique, est de mettre un terme à l’aventure : l’euthanasie s’impose. La seule raison qui pousse à refuser l’euthanasie est que le temps de fin de vie est un temps précieux. Encore faut-il qu’il le soit.
Le malade en fin de vie évolue souvent par étapes, même si dans la pratique ces étapes sont bien souvent entremêlées.
Dans le pire des cas on a affaire à un malade en proie à des inconforts physiques tels que toute la conscience en est envahie. Il est alors incapable du moindre regard sur lui-même, en proie à la souffrance que lui occasionnent ses inconforts. La priorité est au soulagement des symptômes, de manière à redonner au malade un minimum de liberté intellectuelle.
Quand on a obtenu une amélioration de ce côté, on peut commencer à voir affleurer des phénomènes de souffrance purement psychologique, qui sont liées à la difficulté de vivre ce moment. Une action spécifique permet d’y mettre un peu d’ordre : en somme on peut caricaturer en disant que les symptômes physiques et psychologiques encombrent l’esprit du malade, et qu’il s’agit de faire place pour autre chose.
On peut alors voir arriver une troisième couche d’éléments : ce sont tous ceux qui tournent autour de la question : Quel sens a tout cela ?
Cette question présente trois aspects principaux :
Une recherche d’apaisement :
Contrairement à ce qu’on croit souvent le malade en fin de vie n’a pas peur de la mort.
Quand on demande aux malades en fin de vie s’ils ont peur de la mort ils répondent le plus souvent : « non ». Ce fait demande bien sûr à être discuté :

• Il se peut que tout simplement ils ne disent pas la vérité, mais on manque d’arguments pour l’affirmer.
• Il ne faut pas oublier que la peur est un sentiment rationnel ; on peut ne pas avoir peur de la mort et malgré tout se trouver en détresse quand elle survient.
• Certains patients malgré tout disent qu’ils ont peur de la mort. Mais le fait que de tels patients existent n’en fait pas une majorité.
• Par contre la plupart des patients indiquent qu’ils ont peur des circonstances dans lesquelles ils vont mourir.

Cependant même si le patient n’a pas peur de la mort celle-ci demeure un moment très pénible : d’une part parce qu’il est, au fond, totalement incompréhensible ; d’autre part parce que mourir implique de quitter tout ce qu’on avait de cher, et que cela est source de grande détresse. On ne peut supprimer cette détresse, mais on peut tâcher d’apaiser le patient.
L’apaisement s’obtient en aidant le sujet à se situer dans l’espace et dans le temps. Le malade en fin de vie a besoin de ne pas se sentir seul et de se sentir valorisé.
Ne pas se sentir seul : le patient doit percevoir qu’il appartient à un groupe : une famille, une structure sociale chargée de le soigner, une communauté humaine, un cosmos. Ce qui peut lui donner ou renforcer en lui ce sentiment c’est la présence, l’attention, la chaleur, l’écoute. Il s’agit de lui montrer que ce qu’il vit est d’une manière ou d’une autre partagé par l’entourage, comme une expérience commune. Dans un registre voisin il existe des techniques, issues notamment de la méditation, qui lui permettent de se situer dans l’espace, comme faisant partie du monde.
Se sentir valorisé : la fin de vie est le plus souvent un temps de dépendance, de faiblesse, qui provoque un sentiment de déchéance. Or c’est aussi un temps d’intense activité psychologique et spirituelle : le malade en fin de vie échappe rarement au besoin de réévaluer ses actions passées, de leur trouver de nouvelles significations, d’opérer des réarrangements, des tris, des réconciliations ; c’est le moment des dernières décisions, de dernières volontés... Il choisit pour cela dans son entourage un ou plusieurs interlocuteurs qui ont pour mission de l’aider à faire cette réévaluation en toute liberté. L’écoute inconditionnelle, qui permet au malade de dire tout ce qu’il veut sans s’exposer à un jugement, est un puissant moyen de valorisation. Mais d’une manière plus générale tous les soignants ont le devoir de lui signifier qu’il a une valeur à leurs yeux, quel que soit son état et l’image qu’il se renvoie à lui-même. On ne peut donner au malade le sentiment de cette valeur qu’à condition d’accorder une importance absolue aux moindres détails de son confort, et importance encore plus grande du temps passé, comme on le verra.
Un questionnement sur la nature même de la vie :
C’est le domaine des interrogations religieuses, métaphysiques, philosophiques. Il peut se faire que le patient les aborde, et toute la question est de savoir ce que le professionnel peut en faire. En principe il vaut mieux, quand des questionnements religieux surgissent, proposer l’intervention d’un ministre du culte concerné. Il est tout de même permis au professionnel de faire état de ses propres croyances, à condition de les situer comme des croyances, et de veiller à favoriser l’expression privilégiée des croyances du sujet, quelles qu’elles soient.
Un questionnement plus énigmatique sur ce qui se passe dans la mort :
Tous les professionnels racontent qu’ils ont vécu des moments où, à l’instant de la mort, il s’est passé des choses qui leur ont paru avoir une signification particulièrement profonde. Le moment du trépas, ce moment même où la mort survient, paraît ainsi un moment où le sujet révèle quelque chose de lui, qui est de l’ordre de la beauté, ou de l’absolu. Le trépas est quelque chose comme un acte que le silence, l’attention et le respect ont pouvoir de favoriser. Chacun connaît par exemple une foule de cas où le mourant semble avoir choisi l’instant de sa mort comme si c’était là sa dernière décision. Il arrive, et c’est un moment de grâce, que dans cet acte le sujet se donne comme il ne l’avait peut-être jamais fait.
FAIRE DES SOINS PALLIATIFS, C’EST PERDRE SON TEMPS :
La pratique de la médecine palliative demande beaucoup de temps. Il y a pour cela des raisons techniques et des raisons spirituelles.
En médecine palliative, on n’entre pas dans la chambre du malade sans d’abord s’arrêter sur le seuil. Ce temps d’arrêt est nécessaire, car la situation est changeante, et il faut se donner les moyens de l’apprécier, avant même de plonger dans la relation de soin : cette dernière va accaparer toute notre attention et ce que nous n’aurons pas observé avant d’y entrer nous aurons peu de chance de le percevoir après. Qui est dans la pièce ? Quels sont les tons de voix ? Quelle est l’odeur ? Les volets sont-ils ouverts ? Y a-t-il de l’eau dans les vases à fleurs ? Le ménage a-t-il été fait ? Y a-t-il une carafe d’eau ? Tous ces signes d’ambiance doivent être notés ; ils renseignent prodigieusement sur l’état de souffrance de l’entourage.
Mais le professionnel doit aussi prendre le temps de se concentrer, de se motiver, d’effacer les impressions des activités précédentes. C’est un drame qui se joue, il faut s’y préparer, et le professionnel a besoin de tous ses moyens pour y faire son travail de manière efficace.
De même on ne sort pas de la chambre sans précautions. On sait bien que le malade a son rythme, qu’il lui faut du temps, qu’il a besoin de quelques subterfuges... Il faut par exemple laisser le temps de placer « la question du pas de la porte », celle qui lui tournait dans la tête depuis le début de la rencontre mais qu’il n’osait pas poser, et qui lui échappe au moment où, l’entretien terminé, il se détend.
Mais cela va plus loin : il faut aussi vérifier que le travail est terminé. La célèbre formule de Thérèse Vanier : « Tout ce qui reste à faire quand il n’y a plus rien à faire » est à double sens. Dans son sens premier elle signifie, et on l’a critiquée pour cela, que l’heure de la médecine palliative sonne quand les soins curatifs sont devenus hors de saison. Mais il y a un autre sens : quand la séance de soins est terminée, le praticien des soins palliatifs a encore une question à se poser : tout ce qui devait être fait l’a été, le malade n’a pas mal, il est bien entouré, tout est au mieux ; que pourrait-on faire de plus ? Quel est l’élément de confort, le petit cadeau, le petit geste auquel personne n’a encore pensé ? Que peut-on encore apporter à ce patient ? La médecine palliative a pour objet de donner plus que le maximum.
Cette fonction est capitale, c’est le cœur même de l’activité palliative. Car sa seule raison d’être est de redonner au malade sa dignité. Et la dignité a quelque chose à voir avec le temps.
Ce malade est en proie à ce que les joueurs d’échecs appellent le zeitnot : le joueur a utilisé tous son temps de réflexion, il lui reste encore des coups à jouer, il doit les jouer sans les préparer. Cette crise de temps est un facteur majeur de désorganisation psychologique et spirituelle. Car l’homme entretient avec le temps des relations particulièrement complexes : il ne peut envisager la temporalité que s’il « a le temps », ce qui signifie que le temps se déroule devant lui de manière indéfinie : le temps n’a de sens que s’il n’a pas de limite, de dimension. Que le temps vienne à prendre corps, qu’il soit compté, et voici qu’il perd toute signification : on supporterait mieux qu’il se termine, c’est là tout le supplice du condamné à mort. Bref la question posée au mourant est celle-ci : suis-je encore un être dès lors que mon temps se fait court ? La conscience d’être explose sous la pression de l’urgence.
Le soignant est donc tenu de signifier au patient que le temps n’est pas si court : il y a du temps puisqu’il y a du temps avec moi, il y a du temps puisque j’en ai ; il y a tellement de temps qu’on peut en perdre ensemble ; au sens propre je lui donne du temps en le passant avec lui : il n’y a aucune mesure de l’intérêt que je porte à l’autre sinon le temps que je consens à passer en sa compagnie.

L’ÉVOLUTION PSYCHOLOGIQUE DU MALADE EN FIN DE VIE

La prise en charge psychologique du malade en fin de vie ou de son entourage ne peut être menée à bien si on ne comprend pas les mécanismes élémentaires qui sous-tendent leurs réactions.
Tout être humain affronté à une mauvaise nouvelle, deuil, perte ou chagrin tend à réagir selon un schéma assez simple, dont l’étude a été menée voici déjà une trentaine d’années par Elisabeth Kübler-Ross. C’est ce mécanisme qui va lui permettre de surmonter la crise déclenchée par cette annonce.
Celle-ci a décrit une évolution en cinq stades qu’elle appelle « les stades du mourir ».
LA DESCRIPTION DE KÜBLER-ROSS :
La première réaction du sujet affronté à la révélation d’un danger mortel est le déni, c’est-à-dire le refus de croire ce qu’on lui annonce. Ce déni peut prendre de nombreuses formes, comme le simple : « Je ne suis pas malade », ou : « Je ne suis pas si malade » ; ou encore : « Les médecins se trompent ». Ailleurs on verra un malade au bord de l’agonie faire des projets sur ce qu’il fera quand il sera guéri. Plus grave, on peut voir des gens cesser de se soigner.
Quand il arrive au point où il ne peut plus se faire de telles illusions, le déni cède la place à la colère : le médecin a agi trop tard, ou pas comme il le fallait ; ou bien les médecins sont incompétents ; ou encore ce sont les traitements qui le rendent malade. Souvent le malade devient insupportable, ou agressif. Parfois il est simplement en colère, sans même pouvoir dire pourquoi. La jalousie doit être comprise dans ce cadre, et il ne faut pas oublier que le malade en veut toujours plus ou moins au soignant de ce qu’il est, lui, bien portant.
Quand la colère s’estompe vient un temps de marchandage, dans lequel le malade, sans nier qu’il va mourir, pense pouvoir repousser l’échéance : « Si je me soumets à cette chimiothérapie je vivrai jusqu’au mariage de ma fille » ; ou : » Si je fais ce régime je pourrai reprendre mon activité » ; mais ce peut être aussi le recours à des médecines parascientifiques, voire à la magie ou à la religion.
Cette dernière illusion lui échappant, le malade passe à un stade de tristesse, voire de dépression, devant le caractère inéluctable de ce qui va lui arriver.
Enfin il sort de cet état pour parvenir à l’acceptation, sereine à défaut d’être joyeuse. C’est le temps où il va pouvoir mettre ses affaires en ordre, faire ses adieux à sa famille, et se préparer à la mort.
Il faut redire ici que ce mécanisme, décrit par Kübler-Ross à propos des mourants, n’est qu’une banalité : en réalité c’est celui que nous mettons en œuvre devant toute frustration, toute perte, tout échec, tout deuil.
LA RÉALITÉ :
Dans la réalité, les choses ne se passent pas ainsi : il faut se souvenir que ces « stades » ne décrivent pas une évolution : le mécanisme est très labile, très fragile, et le mourant ne le parcourt pas nécessairement dans l’ordre, ni en entier.
On trouvera sans peine des malades qui feront l’économie d’un stade ; par exemple on sait bien, et c’est heureux, que beaucoup de malades ne passeront pas par le stade de la colère. On sait aussi que beaucoup ne parviendront pas à l’acceptation, et que nombreux seront ceux qui mourront dans le déni. Notons ici que les grandes questions éthiques trouvent ici une réponse : la question de la vérité s’éclaire d’un nouveau jour, car il n’est pas forcément sain de contrarier l’évolution du mécanisme, et que le fait de cacher systématiquement la vérité au malade ne peut l’aider à progresser dans la voie de l’acceptation. De même les partisans de l’euthanasie ne tiennent pas compte du fait que le processus psychologique du mourir, pour pénible qu’il soit, est fécond et aboutit à un enrichissement personnel qu’il ne faut pas manquer.
Mais on voit aussi des malades qui vont osciller d’un stade à l’autre, passant du marchandage à la colère ou de la tristesse au déni. D’autre part les choses sont très enchevêtrées : le malade qui demande : « Et si je retournais voir le cancérologue ? » se trouve simultanément dans le marchandage (s’il va voir le cancérologue, il ira mieux), dans le déni (il ne va pas si mal, puisque le cancérologue va l’aider), et dans la colère (il va voir le cancérologue parce que son médecin ne sait pas le soigner). Ainsi les « stades du mourir » ne sont rien d’autre qu’une grille de lecture permettant au soignant de repérer le lieu d’où le malade lui parle.
Il est très important d’effectuer ce repérage : on apprendra vite par exemple qu’il est illusoire de chercher à mettre en place le maintien à domicile d’un dément tant que sa famille est dans le déni, la colère ou le marchandage : l’échec est assuré...
INTERPRÉTATION PSYCHOLOGIQUE DES STADES :
Les « stades du mourir » ne sont que les diverses facettes d’un processus continu. Au reste, combien y a-t-il réellement de « stades » ? On pourrait soutenir qu’il n’y en a que deux : le déni et l’acceptation.
En effet la colère est une forme d’acceptation : je vais mourir, mais on aurait pu l’éviter ; ceci correspond à une atténuation du verdict : car en disant cela le malade confesse qu’il sait qu’il va mourir. Simplement ce qu’il évacue c’est le caractère inéluctable de la mort ; car nous vivons tous dans l’illusion que nous ne mourrons jamais. Le malade en colère accepte déjà de mourir mais il ne veut pas se défaire d’une immortalité de principe.
De même le marchandage correspond à une évolution sur la colère : le malade va mourir, il a renoncé au principe de son immortalité, mais il se garde le pouvoir de dicter sa loi à la mort : il peut décider de la date. La tristesse et l’acceptation appellent moins de commentaires.
LES AUTRES MODES DE RÉACTION :
Si le mécanisme de Kübler-Ross résume l’essentiel de ce qu’on doit connaître quand on veut assurer la prise en charge psychologique du malade en fin de vie, il faut cependant savoir qu’il existe aussi d’autres types de comportement, d’autres préoccupations, d’autres mécanismes.
Parfois le sujet mourant va adopter des comportements difficiles à décrypter. Un cas particulier est, par exemple, le délire. Le sujet qui délire peut le faire parce qu’il y a un trouble psychiatrique préexistant, ou un trouble biologique (hypercalcémie, métastase cérébrale), une toxicité médicamenteuse (morphine, corticoïdes) ; mais il peut aussi le faire parce qu’il est incapable de concevoir ce qui lui arrive ; le délire est alors tout à la fois un déni (le sujet qui délire ne comprend pas ce qu’il dit) et une manière de dire malgré tout ; le mécanisme en cause est ici celui du rêve, qui permet au rêveur de dire des choses qui le gênent de telle manière qu’il ne les comprend pas.
Il faut connaître les principales peurs qui vont assaillir le mourant, en sachant que la plupart des préoccupations de la fin de vie vont s’exprimer sous forme de peur, alors qu’en fait il s’agirait plutôt d’autres sentiments.
Contrairement à ce qu’on pense, il est rare que le mourant ait peur de la mort ; la mort, on le reverra, engendre des sentiments plus complexes, qui ont plus à voir avec la répugnance. Par contre on retrouve toujours deux peurs essentielles : celle d’être abandonné et celle de souffrir physiquement (qu’il s’agisse de la douleur ou d’autres difficultés, comme les troubles respiratoires). D’autres peurs sont d’ordre plus matériel : celle de laisser une famille dans l’embarras, celle de devenir dépendant, de perdre se facultés intellectuelles ; celle de ne pouvoir terminer un travail ; celle de devenir simplement encombrant. Ici comme dans le cas du mécanisme de Kübler-Ross, il importe de laisser le malade exprimer ce qu’il ressent, et rester dans la discrétion : les seules armes dont il dispose sont l’engagement qu’il peut prendre (à condition de le tenir sans défaillance...) de ne pas abandonner le malade, et le savoir-faire technique qui lui permet de maîtriser les symptômes pénibles de la fin de vie.
PRISE EN CHARGE PSYCHOLOGIQUE DU MALADE EN FIN DE VIE :
Le problème du soignant est de savoir ce qu’il doit faire de ce mécanisme. On a déjà dit qu’il doit l’avoir perpétuellement à l’esprit, car c’est son moyen de décoder ce qui se passe. Il doit être capable (et ceci nécessite souvent un travail d’élucidation en équipe) de dire au nom de quel stade le malade lui parle. A condition toutefois de perdre quelques illusions. La plus tenace est sans doute l’idée que le mécanisme de Kübler-Ross est un passage obligé, qu’il s’agit de mener à bien. Or on a déjà vu que son déroulement complet n’est en rien obligatoire, il est temps d’ajouter qu’en fait le but n’est nullement d’arriver à l’acceptation.
Il n’existe aucune loi prescrivant au malade de mourir dans tel ou tel état d’esprit. C’est là une notion qui est répétée soigneusement dans toutes les formations aux soins palliatifs. Le problème est qu’on n’en tient généralement aucun compte, et que tous les soignants, plus ou moins insidieusement, poussent le malade à évoluer vers le consentement. Il est vrai que la mort nous fait peur à tous, et que tous nous souhaitons voir le patient mourir d’une manière qui puisse nous rassurer quant à notre propre mort. C’est pourquoi nous rêvons de fins paisibles et consentantes. Tout ce qu’on peut dire est que le malade qui meurt dans l’acceptation a probablement été bien accompagné. Cela ne signifie en rien que l’accompagnement des autres a été un échec. Mais les « stades du mourir » ne sont en rien un chemin à parcourir, et le mourant n’a d’autre devoir que celui de mourir. La manière dont il s’y prend ne regarde que lui. Peut-être est-il plus confortable à certains de mourir sans le savoir, ou de mourir dans le délire. Qu’importe ? Reste qu’il est bien difficile de contempler un mourant en colère, surtout quand on en est soi-même l’objet. Mais c’est un autre problème.
L’autre immense difficulté provient de la labilité des stades : il est courant de voir le malade osciller d’une position à l’autre, passant sans crier gare du consentement au déni, de la colère à la tristesse ; parfois même il va se trouver dans deux stades à la fois : c’est le fameux clivage du moi, grâce auquel le malade peut tout à la fois savoir et ne pas savoir. Toute la question est alors de comprendre comment il faut se comporter ; et le comportement adéquat est extrêmement subtil. C’est que l’on se trouve là dans des situations de vérité absolue, les yeux dans les yeux, et que dans ce type de situation il n’existe qu’une seule bonne réponse, tout comme il n’existe qu’une seule, millimétrique, bonne position du doigt sur la corde du violon.
Dans le domaine de la mort, l’intervenant doit garder à l’esprit qu’il est un accompagnant. Accompagner quelqu’un, c’est être à ses côtés là où il va ; c’est le voyageur qui sait où il va, non celui qui l’accompagne. Celui qui sait où va le voyageur n’est pas un accompagnant mais un guide. On ne redira jamais assez que l’accompagnant n’a jamais été en train de mourir, et qu’il ne sait pas de quoi il parle ; face à quelqu’un qui meurt, il faut bannir l’expression : « Je comprends ce que vous ressentez » ; on a tout juste le droit de hasarder : « Je crois que je peux comprendre ce que vous ressentez ».
Le déni doit être respecté. Si le sujet veut ne pas savoir, c’est son affaire. Tout le problème est de savoir si on a menti au sujet, en sachant que c’est au médecin qu’il appartient de dire.
De même la colère doit être respectée. C’est un stade fondamental, et il importe de s’y préparer (sans excessive culpabilité cependant : tous les professionnels commettent régulièrement l’erreur de ne pas supporter l’épreuve...). Il faut la laisser se déployer, et si l’on y parvient on la verra le plus souvent tomber d’elle-même pour laisser place à un apaisement durable, voire définitif. Souvent on trouvera l’occasion de lui reformuler sa colère : « Je vois bien que vous êtes en colère, mais je crois qu’en fait ce n’est pas contre moi ». Il y a toutefois une limite : le malade a le droit d’exprimer sa colère, même injuste, mais il serait dangereux de le laisser aller jusqu’au manque total du respect de l’autre : il le paierait d’une perte du respect de lui-même.
Le marchandage doit être respecté : on veut dire par là que le malade en fin de vie doit être canalisé avec réalisme, et ce point est difficile à accepter car la réaction normale de l’accompagnant est de vouloir ramener le malade à la réalité. Ainsi on tolère mal que ce patient qui est au bord de la mort s’encombre de vitamines, d’homéopathie, ou de recours au guérisseur. Ou qu’il réclame un nouvel examen parfaitement inutile ; ou qu’il accepte une chimiothérapie irréaliste. Mais ce que nous faisons alors n’est rien d’autre que projeter notre angoisse en essayant de prendre la direction des opérations : en réalité il faut laisser marchander le malade qui marchande, en se bornant à vérifier que son marchandage ne va pas jusqu’à une prise en charge totalement erratique qui le mettrait en danger, notamment d’inconfort (c’est souvent un marchandage implicite, à base de rédemption, qui le pousse à refuser la morphine).
La tristesse doit être respectée. En particulier il n’y a le plus souvent rien à attendre des antidépresseurs. Naturellement cela ne veut pas dire que l’on n’a rien à faire. Le point important est que la tristesse en question est probablement un passage obligatoire et que la seule chose à faire est de la traverser. Cependant il peut se faire que le malade se laisse submerger par la détresse au point d’entrer dans un véritable état dépressif qu’il faudrait alors diagnostiquer et traiter. Reste que dans le cas général l’idée qu’on doive traiter par des médicaments toutes les manifestations de tristesse ou d’angoisse est une erreur : c’est notamment l’angoisse qui est le moteur du travail de deuil, comme peut-être de tout travail psychologique.
L’acceptation ne pose naturellement aucun problème, à ceci près, justement, qu’il ne faut pas la survaloriser : on l’a dit, l’arrivée du malade au stade d’acceptation est probablement le signe que les choses se sont bien passées. Mais cela ne signifie pas que le fait de ne pas y arriver veut dire que le travail n’a pas été fait comme il devait l’être ; inversement on rencontre souvent des gens qui tiennent vis-à-vis de leur maladie ou de leur mort des propos parfaitement réalistes, qui fait croire à tort qu’ils sont dans l’acceptation ; en réalité on comprend vite qu’il s’agit là d’un simple mécanisme de défense : le malade intellectualise la situation pour éviter de la ressentir et le travail de deuil ne se fait pas.
Le professionnel est donc tenu à une certaine passivité ; son rôle se borne à être là et à permettre au sujet de dire tout ce qu’il pense et tout ce qu’il ressent. C’est en laissant se dérouler librement le discours du malade qu’on lui permettra de trouver son chemin. En particulier, il est fréquent que le malade tende la perche en disant : « Je me demande pourquoi on me cache des choses » ; mais dès qu’on propose : « Voulez-vous des éclaircissements ? », le malade change de sujet... Il ne faut pas insister : ce qui comptait était de pouvoir poser la question et non d’entendre la réponse. Rarement on pourra trouver le moyen d’aider le malade bloqué dans un stade à comprendre ce qui le bloque, par exemple en lui expliquant le mécanisme de sa colère, ou en lui faisant remarquer que son marchandage ne mène à rien.
Par contre il est impératif de respecter les oscillations de la pensée du malade : les « stades du mourir » ne sont pas un chemin à parcourir et quand le malade qui était dans l’acceptation retrouve des positions de marchandage, il ne s’agit pas d’un retour en arrière et il ne faut pas s’y opposer. De même il ne faut pas souligner les contradictions du discours engendrées par le « clivage du moi » : il est bon pour le patient de pouvoir dire à la fois qu’il va vivre et qu’il va mourir ; c’est également le clivage du moi qui explique les discours différents tenus aux différents médecins : il arrive souvent que le malade demande au cancérologue de lui tenir un discours optimiste alors qu’il est beaucoup plus réaliste avec le médecin traitant. Il ne faut pas s’en étonner, ni chercher à harmoniser les positions, encore moins suspecter le cancérologue : chacun s’est comporté en fonction de ce que le malade était capable d’entendre au moment où il a posé ses questions.
La vertu principale pour procéder à un accompagnement est la discrétion et la neutralité. L’accompagnant doit éviter tout ce qui ressemble à une prise de position, une critique, un jugement, voire un simple conseil.
Ainsi, à ce malade qui, à une semaine de sa mort, déclare : « L’année prochaine, j’irai à Venise », il n’est certainement pas question de répondre : « A votre place je ne ferais pas trop de projets » ; mais il ne faudrait pas davantage lui demander : « Et qu’est-ce que vous irez visiter ? » Il ne faut ni le ramener à la réalité qu’il dénie ni faire mine de nourrir son délire. La bonne réponse ne saurait être ici qu’une reformulation : « Vous aimeriez aller à Venise ? », ou une marque d’empathie : « J’aimerais bien, moi aussi, que vous puissiez y aller ». Car ce qu’il s’agit de prendre en compte, ce n’est pas le projet, mais simplement le désir. En somme la tactique ressemble, l’affectivité en plus peut-être, à celle que celle qu’on adopte face au paranoïaque, qu’on ne peut ni contredire, sous peine de se trouver intégré à son délire, ni approuver, sous peine d’entretenir le délire, de sorte qu’il n’y a d’autre solution que de botter perpétuellement en touche.
La principale qualité du professionnel est donc ici la distance : l’efficacité a un prix, et on doit être capable à tout moment de comprendre quel est l’enjeu de la relation au moment où elle se déroule. L’enjeu est rarement celui qui est dit explicitement dans les mots.
Il faut garder à l’esprit par exemple que dans le fait de poser une question, il y a toujours au moins deux choses, qui n’ont entre elles aucun rapport : le sujet qui pose une question le fait souvent parce qu’il veut une réponse ; mais il le fait au moins aussi souvent parce qu’il a simplement besoin de savoir si l’autre est capable de supporter qu’on lui pose cette question. C’est pourquoi il ne faut jamais se presser de répondre aux questions : certes il faudra le faire, et il n’est pas possible de laisser une question sans réponse ; mais l’inconvénient qu’il y a à répondre à une question est que la réponse, une fois donnée, interdit de poser à nouveau la question... Or ce qui importe en premier lieu c’est précisément de comprendre pourquoi la question avait été posée.
C’est à ce jeu subtil que doit s’astreindre tout professionnel qui veut apprendre à accompagner un malade en fin de vie. Il va de soi que c’est là un travail difficile et riche de pièges en tous genres. Il n’est pas possible de les éviter tous ; c’est pourquoi il importe de garder à l’esprit deux principes fondamentaux.
Le premier est que la meilleure manière de déjouer les pièges de la relation est de travailler en équipe.
Le second est que dans ces matières il n’y a jamais d’erreur. Il n’y a pas une bonne attitude et une mauvaise. Il y a simplement des attitudes qui donnent des résultats et d’autres qui donnent des résultats différents. Ajoutons qu’on ne sait pas très bien au juste quel est le but à atteindre... Tout ce qu’on peut dire est qu’il y a des comportements qui semblent permettre une évolution plus paisible, plus harmonieuse. D’un autre côté il n’est pas toujours possible d’éviter certaines réactions (c’est notamment le cas de la colère), et aucune stratégie ne permet au malade d’esquiver sa souffrance. Le soignant se trouve donc dans une situation paradoxale : d’un côté il doit s’imposer la plus grande vigilance, il doit conserver la distance et rester d’une lucidité absolue. De l’autre les erreurs qu’il commettra auront sûrement infiniment moins d’importance qu’il ne le croit. C’est que la pierre de touche de l’accompagnement est bien moins la compétence ou la technicité que le désir farouche de se rendre présent à l’autre en toute humanité.

DIRE LA VÉRITÉ ?

L’une des questions les plus fréquemment soulevées face au malade en fin de vie est de savoir ce qu’on peut lui dire. Et il y a principalement trois types de réaction à ce sujet.
Le premier type de réaction pourrait être qualifié de mode américain, bien que ce soit très abusif ; il se résume à un principe : toujours et en toutes circonstances on dit tout à tout le monde. Cela présente un immense avantage : puisqu’on a édicté un principe qui s’impose, on n’a plus à réfléchir, on n’a plus à se demander ce qu’on a à faire. Donc on n’a pas d’angoisse, mais on n’a pas davantage à rencontrer son patient pour savoir de quoi il a vraiment besoin ; on sait ce qu’on a à faire : on dit.
Le second type de réaction est tout à fait opposé, et pourrait (toujours aussi abusivement) être qualifié de mode français ; il se résume à un principe : jamais en aucune circonstance on ne dit quoi que ce soit à qui que ce soit. Pour le soignant le résultat final est identique à la stratégie précédente : il y a une loi, on sait ce qu’on a à faire, donc on n’a pas besoin d’assumer le problème, encore moins de rencontrer l’autre. On n’a que faire de son désir, on n’a pas à se demander s’il est en recherche de vérité ou pas, on ne dit rien et la question est réglée.
Il existe une troisième attitude, qui commence à se répandre de plus en plus, et qui est de demander comment on doit s’y prendre pour annoncer la vérité au malade. C’est beaucoup plus subtil, c’est beaucoup plus humain, c’est beaucoup plus intéressant... mais c’est tout aussi faux.
Car celui qui demande comment il doit s’y prendre sous-entend qu’il y a là quelque chose qui est de l’ordre de la technique : s’il dit ça je réponds ça, s’il fait ça je fais ça. La technique est certes très utile : elle permet de faire un peu moins d’erreurs, et Dieu sait s’il est facile d’en commettre quand on agit à la légère ; elle permet de baliser le terrain, de canaliser la relation, de l’optimiser, de la rendre plus efficace ; mais il y a une rançon : c’est dans le même mouvement qu’on balise et qu’on bétonne.
Quiconque demande comment il doit s’y prendre pour annoncer la vérité au malade est guidé par le désir de limiter les surprises, de diminuer la place de l’inattendu. Et c’est un obstacle majeur dans ces situations où c’est précisément l’inattendu qui compte ; en cette matière, ce qui me guide c’est ce que je ne sais pas. Les Juifs au désert étaient guidés par la nuée ; ils la voyaient, mais ce qu’il y avait dedans ils ne le savaient pas.
Il est nécessaire maintenant de rappeler quatre évidences.
La première est que le médecin a deux rôles. D’une part il est chargé de remettre le sujet en harmonie avec son milieu : être malade, c’est se trouver en difficulté pour vivre dans son milieu habituel. D’autre part il est chargé de prédire l’avenir : le patient vient le voir pour qu’il lui dise ce qui va lui arriver (et si faire se peut pour trouver le moyen que les choses se passent autrement). On notera que ces deux fonctions sont celles de tout sorcier, de tout prêtre.
La seconde est que le diagnostic n’a aucune importance. Le rôle du médecin n’est pas de faire des diagnostics mais des pronostics. Chacun sait que pour pouvoir dire ce qui va se passer le mieux est d’avoir compris ce qui se passe ; mais le diagnostic n’est que l’instrument du pronostic. La vérité qui compte n’est donc pas celle du diagnostic, mais celle du pronostic. Au reste le malade ne s’intéresse nullement au diagnostic : certes il est de bon ton dans notre culture de faire mine de questionner sur la mécanique du corps ; mais ce malade qui consulte parce qu’il tousse n’a que deux désirs : ne plus tousser, pourvu naturellement que je lui garantisse que le traitement est sans danger (et pas trop désagréable), et apprendre que cette toux n’annonce rien de fâcheux. Quand il demande : « Qu’est-ce que j’ai ? », il demande en fait : « Qu’est-ce que je n’ai pas ? », c’est-à-dire : « Que déclare ce symptôme au sujet de ma propre fin ? ». Et l’on voit immédiatement le problème : si le diagnostic est de l’ordre du vrai ou faux, car ce malade a ou n’a pas un cancer, le pronostic est de l’ordre de la supputation : son cancer le tuera ou non ; il s’ensuit que la seule vérité qui compte est celle du pronostic, mais que le pronostic n’est pas de l’ordre de la vérité... On voit aussi que la seule question est : « Est-ce que je vais mourir ? ». Encore n’est-ce pas exactement la question, car à celle-ci la réponse est : « Evidemment, vous allez mourir ; moi aussi, d’ailleurs ! ». La question serait plutôt : « Est-ce que je vais mourir bientôt ? », mais ce n’est toujours pas cela : car on sait bien qu’une telle question il n’y a pas de réponse ; le moyen le plus sûr de se ridiculiser est d’essayer de prévoir la date d’un décès. Le véritable énoncé est : « Est-ce que vous croyez que je vais mourir bientôt ? ». Et on constate immédiatement que la question de la vérité n’a de sens que dans une relation.
La troisième évidence est que si le médecin est tenu de répondre à toutes les questions qu’on lui pose, il est tout aussi tenu de ne répondre à aucune des questions qu’on ne lui pose pas. La situation comporte tout de même suffisamment d’indices pour que le patient ait un peu la puce à l’oreille, et s’il ne pose pas de questions il se peut qu’il ait ses raisons. A l’époque romaine, quand quelqu’un voulait connaître l’avenir, il allait voir le prêtre. Celui-ci prenait un poulet, l’ouvrait, regardait à l’intérieur et disait au consultant : « Vous mourrez dans six mois ». On continue d’agir de la même manière. A ceci près que le prêtre s’est fait chirurgien, et qu’il lit dans les propres entrailles du consultant. Mais la problématique n’a guère changé. Le médecin a pour rôle de remettre le sujet en harmonie avec son milieu et de prédire l’avenir. Mais on ne lui demande pas nécessairement les deux. Ce sujet vient me voir parce qu’il tousse. Ce qu’il veut, c’est simplement ne plus tousser. Et voici que, par hasard, par raccroc, je découvre qu’il tousse parce qu’il a un cancer du poumon, et qu’il a peu de chance de passer l’année. Il vient me parler de son présent, et voici que je peux lui prédire son avenir. Mais il ne m’a jamais demandé de lui prédire l’avenir ! Et je ne dois pas le lui annoncer. Naturellement, je ne puis envisager de garder purement et simplement pour moi ce que j’ai appris ; il va bien falloir que je trouve le moyen de lui faire part de mes découvertes. Mais on voit aussitôt sans peine que la vérité est un chemin et que nous irons sur ce chemin au rythme de ses questions et non au rythme de mes réponses. Et que le droit de savoir ne saurait masquer le droit d’ignorer.
Evidemment, cette procédure pose question : et si le malade a des dispositions à prendre ? Ne risque-t-on pas de lui faire perdre un temps précieux ? Qu’en est-il du Président de la République ?
Il n’est pas aussi fréquent qu’on semble le croire d’avoir à soigner un Président de la République. Par ailleurs ce qu’on édicte ici est une règle et les règles ne sont pas faites pour être respectées. La règle n’est pas un mur qu’il ne faut pas franchir, c’est un signal : chacun a le droit de passer outre, mais s’il le fait il doit être capable de dire pourquoi.
La quatrième évidence est que les choses n’ont pas besoin d’être dites pour être entendues. Certes, une telle formulation est dangereuse et laisse la place à tous les excès. Ici, comme pour le sommeil induit, les soignants doivent faire preuve d’une probité intellectuelle sans faille. Mais ce malade qui ne pose jamais de questions ne doit pas se voir asséner une parole qu’il ne demande pas ; il peut avoir compris la chose et ne pas vouloir entendre le mot. Ou il peut mettre son honneur dans la discrétion et ne pas souhaiter entrer sur un terrain où on va compatir. Toute la question est de savoir si on lui a menti et si les signaux qu’on lui a adressés ont été suffisamment clairs. Cela dit la question demeure de savoir si par « vérité » le malade entend la même chose que le soignant : dans ces moments d’humanité absolue, il peut être futile de s’imaginer que ce qui compte réellement pour le malade est de savoir s’il a un cancer, ou même s’il va mourir ; il se peut que les choses soient plus énigmatiques. Ce qui en revanche est certain, c’est que le soignant est plus à l’aise avec un malade qui formule clairement son diagnostic, voire son pronostic ; mais le but de la médecine palliative n’est pas de faciliter la tâche des soignants.
Cette discrétion nécessaire trouve son illustration la plus éclatante dans ce qu’on appelle « la conspiration du silence », cette situation dans laquelle le malade sait mais ne veut rien dire à la famille et réciproquement. La conspiration du silence est toujours mal vécue par les soignants, qui s’y sentent mal à l’aise et observent les dégâts engendrés sur les protagonistes par le poids du non-dit. A la réflexion toutefois il semble qu’on puisse nuancer quelque peu. Observons tout d’abord que la conspiration du silence nécessite pour exister qu’on ait commis l’erreur de dire à la famille des choses qu’on n’a pas dites au patient : si l’on a pris soin d’informer les deux des mêmes faits dans les mêmes termes, en commençant par le patient, la conspiration est impossible. Mais cette erreur une fois commise il est nécessaire de se demander comment la famille fonctionne dans cette conspiration ; s’il est indiscutable en effet que cette situation témoigne fréquemment d’un trouble grave et pathogène de la communication, ce n’est pas le cas général :

• Les choses n’ont pas besoin d’être dites pour être entendues.
• Il ne faut pas juger la souffrance des familles à l’aune de celle des soignants.
• La conspiration peut fonctionner comme une attitude de pudeur familiale : tous les amateurs de westerns connaissent la scène où Johnny reçoit une flèche dans la poitrine. Ses amis l’entourent et lui disent : « T’en fais pas, Johnny, tu vas t’en sortir. ». Et les amis savent très bien que Johnny ne va pas s’en sortir ; et Johnny sait très bien que ses amis savent qu’il ne va pas s’en sortir ; mais quelle importance, au fond ?

Le soignant doit donc envisager de respecter cette conspiration du silence, se bornant à imposer le respect de la règle du non-mensonge ; par contre cette règle doit être absolue, et si la famille n’y consent pas il doit se retirer.
Quelles conséquences peut-on tirer de ce qui précède ?
Il faut distinguer trois types de situation.
Le premier type de situation est celui du patient qui est atteint d’une maladie sérieuse mais qui à première vue ne semble pas engager tout de suite le pronostic vital. Dans ce cas la règle (mais c’est une règle, voir plus haut) est de toujours annoncer le diagnostic. Il n’y a pas de raison sérieuse de se comporter vis-à-vis du cancer autrement que vis-à-vis d’une angine.
Le deuxième type de situation est sans doute le plus gênant : c’est le cas du patient qui non seulement a une maladie grave mais dont on sait que les choses vont mal tourner. Il me semble qu’il faut là être très prudent, et s’en tenir à deux principes simples.

• Premier principe : le médecin est tenu de répondre à toutes les questions qu’on lui pose. Le malade dont on dit : « Vous savez, Docteur, il vous demande si c’est grave, mais c’est pour que vous lui disiez que non », ce malade existe mais on ne le voit jamais. Quand on est un émetteur et qu’on n’a pas envie d’émettre le plus simple est de prétendre que le récepteur le marche pas. Les gens sont toujours plus aptes qu’on ne croit à comprendre ce qu’on leur dit.
• Second principe : le médecin est tenu de ne répondre à aucune des questions qu’on ne lui pose pas. Nous n’avons pas lieu d’y revenir, sauf pour le pousser jusqu’à ses ultimes conséquences : il n’y a pas de question de la vérité. Ce qui existe, c’est la question du mensonge.

Qui doit annoncer la vérité ?
Il est indispensable que ce soit un médecin. Ajoutons qu’il faut que ce soit le médecin traitant. Le chirurgien ne doit pas prendre sur lui de le faire sans en avoir préalablement discuté avec le médecin traitant, l’idéal étant qu’ils le fassent ensemble. A plus forte raison il doit s’interdire de prendre l’initiative du mensonge : à supposer, toute règle a ses exceptions, qu’il faille maquiller la vérité, que ce maquillage soit concerté. Cela a une conséquence importante : le discours du médecin traitant s’impose à tous les autres. Cela signifie par exemple que si le médecin ne veut pas dire la vérité à ce malade qui la demande, et si l’infirmière a la certitude justifiée qu’il faudrait la lui dire, la règle est qu’elle aggraverait terriblement la situation en rompant la loi imposée par le médecin.
Le troisième type de situation demande beaucoup moins de discours : c’est le cas du sujet pour qui on est parvenu à la conviction que la mort est là. Ici la règle est très simple : le médecin doit se taire.
Il doit se taire d’abord parce qu’il n’a rien à dire. Que dirait-il ? « Vous allez mourir » ? « Et mourir dans une semaine » ? Mais il ne le sait pas ! On l’a vu plus haut, c’est le moyen le plus sûr de se ridiculiser. D’autre part, et plus profondément, il annonce la mort ; soit. Mais qu’annonçons-nous quand nous annonçons la mort ? Qu’est-ce que la mort ? Quelle expérience personnelle en avons-nous ?
Qui annonce la mort ne sait pas ce qu’il annonce. Devant cette patiente qui agonisa plusieurs semaines, attendant peut-être quelque chose pour que nous nous quittions, je me disais : elle ne meurt pas, on se sépare... Qui sort de la vie de l’autre ? Et si nous ne savons pas ce qu’est la mort, si nous ne pouvons répondre à une question aussi simple, qu’irions-nous donc annoncer ?
Donc le médecin n’a rien à dire. De plus s’il avait quelque chose à dire il ne saurait pas comment le dire. Car je suis dans une relation avec ce patient. Si je lui dis qu’il va mourir cela signifie que notre relation va se terminer et que je l’ai déjà accepté. Or le sentiment le plus permanent du malade en fin de vie, c’est la peur d’être abandonné. Et voici que je lui dis que notre relation se termine, et que j’ajoute en somme : « je m’en vais ». Et un tel propos est porteur d’une violence dont il reste à démontrer que le mourant est en état de l’assumer, et moi par contrecoup. Ce qu’il y aurait à dire serait donc indicible.
Enfin, et surtout, ce que le médecin aurait à dire n’a aucune importance. La mort n’est pas une nouvelle qui s’annonce, c’est un événement dont on prend conscience. Il n’existe aucun rapport entre l’événement humain qui me fait dire : « Vous allez mourir » et l’événement humain qui fait dire au malade : « Je vais mourir ». Il n’y a aucun rapport entre l’événement que je vois et celui qu’il sent : la question n’est pas dans ce que je suis capable de dire mais bien plutôt dans ce que je suis capable d’entendre.
La seule règle qui vaille en matière de vérité serait donc celle-ci : il ne faut jamais dire la vérité au malade. Il ne faut pas la lui dire parce que posée ainsi la question n’a pas de sens : la vérité n’est pas quelque chose qui se dit, un problème dont on serait débarrassé une fois qu’on l’a mis en mots. Bien au contraire, il s’agit d’une longue démarche par laquelle il s’agit d’aboutir à une prise de conscience mutuelle sur une situation et ses enjeux. Et on sait bien que quand le malade qui a été totalement et loyalement informé de son diagnostic, les choses ne font que commencer et que le travail est toujours à reprendre.

QU’EST-CE QUE L’AGONIE ?

L’agonie est la phase ultime de l’existence : c’est la période qui précède immédiatement le décès. Elle dure de quelques heures à un ou deux jours. C’est une période importante à connaître car elle présente plusieurs particularités :

• L’agonie ne prévient pas, et il est fréquent que l’aide à domicile y soit la première impliquée.
• Le diagnostic en est difficile : on s’inquiète souvent de signes qui ne sont pas graves et on manque l’interprétation d’autres qui sont importants. Mais il y a pire : la médecine a oublié d’étudier l’agonie, et il y a bien peu de savoir disponible sur ce point. Du coup il est difficile de faire la différence entre un malade qui s’aggrave mais pour qui une hospitalisation d’urgence va permettre d’inverser le cours des choses et un malade qui agonise et que rien ne peut plus sauver.
• C’est un moment impressionnant, où les professionnels ont tendance à perdre leur esprit scientifique.
• Si l’agonie est détectée et reconnue elle implique des décisions particulières : notamment il n’y a le plus souvent aucune raison d’hospitaliser un malade agonisant.

QUE SE PASSE-T-IL DANS L’AGONIE ?
Redisons-le : l’agonie n’a guère fait l’objet d’études, et nous ne savons pas très bien répondre à cette question. On doit donc se contenter d’hypothèses, et dire que l’agonie associe très probablement des phénomènes physiques et psychologiques.
Les phénomènes physiques :
Il y a d’abord une aggravation de l’état général. Cette aggravation peut avoir plusieurs mécanismes, mais aucun ne se décrit simplement (réflexion faite il n’est pas si facile de dire de quoi on meurt quand on meurt d’un cancer) ; il est probable qu’il s’agit de troubles chimiques et hormonaux complexes. Bref le sujet se sent mal, il est notamment très fatigué.
Contrairement à ce qu’on pense cet état ne s’explique pas seulement par une défaillance circulatoire : la tension artérielle, notamment, reste longtemps satisfaisante, et quand elle chute cela signifie que l’agonie est déjà très avancée. Mais cette défaillance circulatoire finit toujours par arriver, et elle explique un certain nombre des signes qu’on va observer.
Les phénomènes psychologiques :
Il est très important de connaître leur existence, même si on ne sait absolument pas comment il faut les expliquer. Tout se passe en tout cas comme si le patient savait qu’il entre en agonie. Reste à savoir si c’est vrai. Ce qui est probable en tout cas c’est qu’il sent que son état est particulier, et qu’il ne ressemble probablement à rien de ce qu’il a connu auparavant. Le comportement du malade est donc constitué d’un mélange variable d’agitation, d’anxiété, de confusion mentale, mais aussi, bien souvent, d’une certaine sérénité. L’ensemble réalise un tableau très particulier, que l’expérience permet d’arriver à reconnaître.
LA PHASE PRÉAGONIQUE :
Il est sans doute possible de prévoir l’agonie. Mais il faut noter deux points importants.
Le premier est que de nombreux soignants disent qu’ils savent prévoir les agonies. C’est possible, mais cela n’a pas été prouvé. Ce qui arrive c’est que lorsque le décès est survenu les soignants disent qu’ils l’avaient prévu ; mais il faudrait étudier aussi le nombre de fois où ces mêmes soignants ont prévu une mort qui n’est jamais venue, et le nombre de fois où ils n’ont pas vu la mort arriver.
La seconde est que les signes de l’agonie, s’ils existent, ne sont probablement pas spécifiques : ils se rencontrent aussi dans des situations qu’on pourrait guérir, de sorte qu’il n’est pas si facile de décider qu’il ne faut plus rien faire. C’est là l’une des difficultés de la discussion sur l’acharnement thérapeutique : quand le malade va mal et qu’on décide qu’ « il ne faut pas s’acharner », il est bien rare qu’il ne meure pas, et la prédiction se réalise donc toujours ; mais que se serait-il passé si on avait agi ?
Il résulte de ces deux points que la prévision de l’agonie n’est certainement pas quelque chose d’aussi simple qu’on pourrait le croire. Dans ces conditions l’aide à domicile a un rôle d’alerte fondamental, car c’est souvent elle qui va repérer les premiers signes. Par contre il pourra se produire que les soignants décident de pratiquer tout de même des actes de soins : ce ne sera pas nécessairement de l’acharnement thérapeutique.
Il existe des signes d’alerte ; aucun de ces signes n’est caractéristique de la période préagonique, c’est leur association qui va inquiéter.
Les signes physiques :

• 1.L’aggravation de l’état général : elle est souvent présente, mais le problème est ici de déterminer si cette aggravation est irréversible : l’état général est variable chez la personne âgée malade, et une simple déshydratation peut suffire à le provoquer ; dans ce cas il peut suffire de quelques perfusions sous-cutanées pour rétablir la situation.
• 2.Le refus de s’alimenter : il est très fréquent, mais les troubles de l’appétit se voient dans à peu près toutes les situations ; on pourra être alerté ici par la survenue brutale de l’anorexie, sans oublier que lorsque la personne âgée qui ne mange pas, avant d’envisager une agonie il faut penser à une constipation, une pneumonie, une infection urinaire, une mycose digestive...
• 3.L’amélioration inattendue, ou une brusque poussée d’appétit, au contraire : le « mieux de la fin » existe bel et bien, et si on en comprend les mécanismes psychologiques les bases physiques sont plus incertaines.

Les propos du malade :

• 4.Conversations obsessionnelles sur la mort : c’est sans doute l’une des choses les plus troublantes, notamment chez le dément, comme si le patient, effectivement, sentait la mort venir ; parfois le malade le dit.
• 5.Référence à un objectif (anniversaire, fête de famille), comme si le patient décidait de « tenir jusque là », puis de se laisser aller.
• 6.Référence à la mère.

Les signes comportementaux :

• 7.Refus de parler.
• 8.Poussée d’agitation, qui fera penser plus tard à une réaction de panique devant la mort (alors que ce n’est absolument pas certain).
• 9.Froissement des draps, souvent repéré par les soignants alors qu’on n’en comprend pas l’explication.
• 10.Position fœtale : cette position est fréquente chez le malade grabataire, où elle n’a pas de signification pronostique ; par contre sa survenue brutale chez un patient peut traduire sa volonté de se replier effectivement sur lui-même. On peut interpréter de la même manière le fait pour le malade de se mettre à regarder le plafond.
• 
  

Un signe très fiable est... l’impatience de la famille, ou même de l’équipe soignante : lorsque l’entourage commence à demander « si les choses vont durer encore longtemps », il est rare, précisément, qu’elles durent.
Répétons-le : aucun de ces signes n’a de valeur en soi, et pour la plupart ils sont inexplicables ; ils font plutôt partie d’une sorte de savoir traditionnel des soignants ; il faudrait étudier plus précisément la manière dont on peut les utiliser.


L’AGONIE :
L’agonie proprement dite dure en moyenne moins de 24 heures.
Elle se marque généralement par :

• 1.Un trouble de la conscience, avec un malade qui devient somnolent, de plus en plus difficile à réveiller. Contrairement à ce qu’on pourrait croire, ce signe est probablement le plus difficile à interpréter : non seulement il y a bien peu de différence entre un malade qui dort et un malade qui meurt, mais encore l’agonisant peut rester très longtemps réveillable.
• 2.Une modification du comportement moteur : le sujet ne bouge plus (le sommeil est calme), le tonus musculaire diminue ou disparaît, ce qu’on peut constater en remuant les bras du malade, qui n’offrent aucune résistance. Mais là aussi il faut se méfier : le tonus musculaire disparaît aussi pendant certaines phases du sommeil normal.
• 3.Un trouble respiratoire : la respiration devient calme, ralentie, parfois irrégulière. A mesure que l’agonie progresse, le rythme se ralentit, avec des pauses fréquentes et impressionnantes par leur durée. Mais là aussi il faut se méfier : contrairement à ce que l’on pense souvent la respiration n’est pas un phénomène si régulier que cela ; en particulier pendant le sommeil les pauses respiratoires sont normales, fréquentes, et souvent prolongées. Les pauses respiratoires et l’arrêt respiratoire n’ont pas le même mécanisme, et il est banal de voir le malade faire des pauses respiratoires alors qu’il va agoniser encore pendant plusieurs jours.
• 4.Un trouble respiratoire particulier est le râle agonique ; c’est un bruit entraîné par la présence de sécrétions dans les voies respiratoires.
• 5.Un trouble circulatoire : refroidissement progressif des pieds, des mains, du nez ; apparition de marbrures, notamment aux genoux. Ce sont pour l’essentiel des signes d’ « état de choc » : le corps réorganise sa circulation pour maintenir une tension artérielle normale, et il y parvient assez longtemps, mais le système finit par s’effondrer. Le piège est là aussi de surestimer la gravité de la situation, car les marbrures sont présentes en cas d’état de choc elles se voient souvent aussi dans des situations bien plus banales.
• 6.D’autres manifestations (pincement des ailes du nez, teint blanc-jaunâtre, fixité des globes oculaires, odeur caractéristique) sont plus difficiles à apprécier ; il serait cependant important de les étudier car c’est souvent sur ces signes que les soignants se basent pour prévoir le décès imminent.
• 7.Nous ne ferons que citer les troubles de la déglutition, les secousses musculaires, les mouvements désordonnés, voire les convulsions.

Que faire ?
Pour l’aide à domicile, il y a plusieurs choses à considérer :

• Il faut penser à l’agonie : c’est l’accumulation d’indices qui va permettre de pressentir qu’on est à la fin ; cela permet à l’intervenant de se préparer et de comprendre ce qui va se passer ensuite ; cela lui permet surtout de donner des informations fiables, qui échappent à la subjectivité, aidant à éviter qu’on hospitalise un mourant, ou au contraire qu’on sous-estime la gravité d’une situation.
• Il faut prévenir les soignants : on ne peut que suspecter une agonie, le diagnostic doit être confirmé ; par ailleurs même si on se trouve face à une situation d’agonie, il y aura peut-être du travail médical à faire.
• Il faudra prévenir la famille, qui peut souhaiter assister à l’agonie ; mais naturellement ceci ne peut être fait qu’une fois le diagnostic confirmé.
• Il faudra s’organiser : il n’est pas question de laisser un malade agoniser seul. Il faut donc dégager du temps, voir qui peut aider à assurer la présence. D’une manière générale il vaut mieux ne pas rester seul.

Que traiter ?

L’une des grandes difficultés de l’agonie est qu’il faut arriver à faire la différence entre ce que les témoins voient, ce qu’ils sentent, et ce que le malade ressent. Il importe de rester lucide, et de savoir si les gestes qu’on effectue sont destinés à soigner le malade, sa famille ou les soignants.

Le trouble de la conscience n’a évidemment pas à être soigné ; au reste on ne pourrait le faire. Plus difficile est de répondre à deux questions :

• Le mourant est-il sensible à ce qui l’entoure ? La vérité oblige à dire que nous ne le savons pas. Nous ne savons même pas très bien dater le moment exact de la mort, et il est fort possible que la mécanique du corps continue à fonctionner quelques instants après que le malade soit dans un coma où il ne perçoit plus rien et dont rien ne pourra le sortir.
• Faut-il traiter l’agitation agonique ? Ce n’est pas sûr, et il faut arriver à faire la part de ce que l’entourage vit et de ce que le malade vit ; cela conduit à faire la part des choses, et à constater qu’il y a des actes qu’on pose pour soulager la famille.

Le trouble respiratoire n’a pas, le plus souvent, à être soigné : si le malade fait des pauses respiratoires c’est parce que le centre nerveux responsable est en train de tomber en panne ; du coup le malade respire mal mais il ne le sait pas, et par conséquent il n’en souffre pas : au sens propre il oublie de respirer (c’est pourquoi l’oxygène n’a aucun sens). De la même manière le râle agonique est insupportable pour la famille, mais il correspond à des sécrétions si minimes que le patient, lui, n’en est pas gêné (c’est pourquoi il ne saurait être question de faire des aspirations).

Le trouble circulatoire ne doit pas être traité : si on le faisait ce serait probablement un acte d’acharnement thérapeutique.

L’agonie est une phase normale, qu’il faut savoir aborder sans panique.

• Les soins d’hygiène (toilette, rasage du malade) et en particulier les soins de bouche sont à assurer jusqu’au bout, en étant le moins traumatisant possible.
• L’alimentation n’est plus nécessaire à ce stade et le maintien d’une hydratation est à discuter selon l’intensité des symptômes liés à la déshydratation.
• La douleur doit être soulagée jusqu’au bout même chez un patient dans le coma.
• Les escarres sont pratiquement inévitables dans les tous derniers instants.

LES RITUELS DE LA MORT

Tout le monde meurt, et tout le monde le sait. La mort est un phénomène qui concerne tous les êtres humains. À cause de ce caractère obligatoire l’expérience mortelle a conduit toutes les sociétés à s’en occuper, et à essayer d’aider les mourants et leur entourage à surmonter leur peine en la resituant dans la perspective d’un événement universel, commun à tous les vivants, et qui par cela peut être partagé.

Mais les sociétés sont intéressées à la mort pour une autre raison : c’est que la mort (comme la naissance d’ailleurs) n’est pas que l’affaire de celui qui meurt. Contrairement à ce qu’on croit la mort n’est pas que l’affaire du mourant, on pourrait presque dire que ce n’est pas lui qui est le plus concerné. Car au moment de la mort se produisent deux phénomènes totalement distincts : il y a un sujet qui perd la vie, mais il y a aussi une société qui perd un de ses membres. Et contrairement à ce qu’on pense trop souvent lorsque nous voyons mourir quelqu’un nous n’apprenons pas grand-chose sur notre propre mort, le deuil n’est en rien une expérience du mourir.

Pour prendre ainsi la mort en compte les civilisations disposent d’un procédé dont elles ont fait un grand usage jusqu’à une date encore récente ; ce procédé s’appelle le rituel ; ou la cérémonie.

Nous accomplissons des actes ; pour l’écrasante majorité d’entre eux ces actes sont pratiqués pour obtenir un résultat : ce sont les actes pratiques des ouvriers, des cultivateurs, des ménagères. Mais il existe aussi quelques actes que nous accomplissons alors qu’ils ne peuvent produire aucun résultat pratique ; ces actes, nous les accomplissons pour les accomplir. Il s’agit de rituels.

La caractéristique essentielle d’un rituel est que ceux qui le pratiquent sont incapables de dire exactement pourquoi ils le font. La réponse la plus fréquemment faite aux ethnologues est : « Nous le faisons parce que nous l’avons toujours fait ». D’ailleurs le mot traditio indique « ce qu’on raconte ». Ailleurs la réponse est : « nous ne savons pas ». Ou encore on fournira une explication, mais qui n’est guère convaincante. L’inexplicable est un critère du rite.

On dit couramment que les rituels sont en perdition dans notre civilisation occidentale, mais il faut y regarder d’un peu plus près.

Il persiste des rituels anciens :

La toilette funéraire en est un exemple caractéristique. Non seulement en province on trouve encore de nombreux comportements qui témoignent d’une culture encore très vivace dans ce domaine, mais même dans les villes on trouve encore de nombreuses traces : par exemple on garde encore l’habitude de voiler les miroirs, d’arrêter les pendules ; ou tout simplement on ferme les volets, on met la chambre dans le noir, alors qu’on ne saurait pas dire exactement à quoi cela sert. Le fait qu’on ne sache pas exactement à quoi cela sert est très important, car, comme on l’a dit plus haut, c’est cela qui fait que le rituel est un rituel : quels bijoux doit-on mettre sur le corps ? La question ne peut être tranchée qu’en tenant compte de nombreuses composantes : il y a le désir de tel ou tel membre de la famille de conserver tel ou tel souvenir (ne parlons pas des questions d’argent) ; mais on verra vite que la question ne se pose pas de la même manière selon qu’on parle d’une bague, de l’alliance, d’un collier ou de boucles d’oreilles.

Par contre une fois la question posée il faut lui donner une réponse : le but du rituel est de donner un sens à ce qui n’en a probablement pas. Doit-on laisser la montre au corps ? En général la réponse est non, mais le rituel n’est pas tant dans la réponse que dans le fait qu’on se pose la question. Et alors, comme il faut répondre on dira que le mort n’a plus affaire au temps : mesurer le temps est pour lui incongru. Ou encore, quelles prothèses met-on au corps ? Tout le monde ou presque s’accorde pour dire qu’il faut mettre les dentiers ; on est d’accord aussi pour les perruques. Mais les lunettes ? Pourquoi met-on les dentiers mais pas les lunettes ? Il n’y a pas de raison, mais il faut en trouver une. On dira alors que les dentiers viennent remplacer des organes qui existent réellement alors que les lunettes n’existent pas dans la nature.

Mais actuellement la toilette funéraire est faite par des professionnels, et c’est un acte de soins qui s’apprend dans les écoles d’infirmières. Il s’agit donc d’un pur acte technique, et on peut s’attendre que les gestes pratiqués le soient pour des raisons précises. Or ce n’est pas le cas.

Par exemple, tous les soignants ont appris qu’il faut obturer les orifices naturels. Et tous en connaissent la raison : il faut éviter que des écoulements intempestifs ne viennent souiller les vêtements du mort. Voici un geste qui s’explique ; ce n’est donc pas un rite mais un simple geste technique. A moins que l’explication ne soit fausse. Et elle l’est.

Car en obturant les orifices, on ne résout pas le problème de l’urine. D’ailleurs il existe d’autres méthodes plus simples, comme de mettre une couche ; ou plus efficaces : les musulmans se prémunissent contre ce risque en pressant délicatement l’abdomen pour le vider. Enfin on saisit mal quels écoulements intempestifs justifient qu’on obture aussi les oreilles. A l’évidence l’explication technique ne rend pas compte de tous les caractères du geste. La véritable raison est donnée par les paysans roumains qui obturent l’anus avec deux œufs cuits et un œuf cru : c’est que le diable, qui cherche à s’introduire dans le cadavre, ne supporte pas les œufs crus. Là, nous sommes dans le rituel. Ce que le regard moderne a perdu de vue, c’est qu’un orifice sert à sortir, mais aussi à entrer... Cette erreur est fréquemment commise : quand on envisage le vitrail, on parle beaucoup de la lumière qui colore les pierres de l’église ; mais si une fenêtre sert à faire entrer la lumière, elle sert aussi à regarder dehors ! Et il y aurait beaucoup à dire sur le vitrail conçu comme hallucination du monde qui vient. Cette double fonction des objets est une machine à symboles particulièrement puissante.

De même, il m’arrive d’assister au décès de mes patients ; dans ce cas je participe fréquemment à la toilette ; et la première chose que je fais est de retirer du corps toutes les aiguilles, les pansements, les sondes, bref toute trace de mon activité. Il s’agit là d’un comportement rituel, car au vrai cela n’a guère d’importance. Mais le cœur du rite, sa véritable signification, est dans cette force inexplicable qui me pousse à effectuer cette tâche en toute hâte.

Naturellement on retrouvera la même chose dans la manière dont on procède au réagencement de la pièce ; ou dans la rédaction des faire-part ; ou encore dans la cérémonie de funérailles.

Il y a des rituels implicites :

Par exemple on observe que le temps qui entoure les funérailles est en général un temps d’armistice : tout le monde se réconcilie plus ou moins, « par égard pour le mort on ne va pas se disputer » ; cela nous semble évident, mais nous avons oublié depuis longtemps que dans toutes les civilisations le mourant avait ce rôle de pacificateur et de réorganisateur du monde.

Il y a sans doute des rituels en train de se former :

Comme on le voit à l’opposé de la vie, au moment de la naissance : pendant longtemps la naissance a été une affaire de femmes, dont les hommes étaient exclus ; depuis assez peu d’années on voit se développer un autre comportement, et les maris assistent à l’accouchement de leur femme. C’est là sans doute un nouveau rituel.

L’AIDE À DOMICILE A DANS CE CADRE UN RÔLE CAPITAL :

L’aide à domicile a le plus souvent une relation très forte avec la famille. Elle est donc en bonne position pour lui permettre d’aider les endeuillés à vivre le ce temps entoure les funérailles. Mais en outre elle n’est pas une professionnelle de santé, et cela aussi lui donne une position particulière.

Pendant tout la période qui a précédé la mort, et même si les soignants ont eu à cœur de pratiquer leur métier avec toute la tendresse et le respect qui était souhaitable, le corps du malade s’est trouvé placé dans une position très particulière : il a été agressé de diverses manières, avec des piqûres, des ponctions, des sondes, des pansements ; les règles de pudeur ont été transgressées de toutes les manières possible. Le monde du soin est un monde qui essaie d’éliminer tout rituel parce que, justement, les actes de soin sont faits pour être efficaces et rien que pour cela.

• Respecter les rituels existants : c’est obligatoire dans les cultures fortement ritualisées (musulmans) où la moindre erreur peut conduire au désastre.
• Repérer les rituels implicites : par exemple la toilette mortuaire est souvent prise en charge par les soignants, ce qui peut correspondre à un nouveau rituel. Mais s’il en est ainsi c’est parce que les soignants veulent éviter à la famille le désarroi de ne savoir comment faire ; or il se peut que ce désarroi soit, lui aussi, rituel... Il faut savoir rester en retrait et laisser aux choses le temps de se faire.
• Favoriser la ritualisation des attitudes : rédaction des faire-part, des gestes à accomplir dans la chambre du mourant ou du mort...