6e congrès international de soins palliatifs pédiatrique « savoirs et incertitude » 2-3 octobre 2014 à Saint-Malo, France
Argumentaire
Depuis le 1er congrès francophone en 2001 à Montréal,
les soins palliatifs pédiatriques se sont considérablement développés.
En France, le programme national de développement des soins palliatifs
2008-2012 a validé la nécessité d’équipes dédiées à la pédiatrie, en
portant création des équipes ressources régionales de soins palliatifs
pédiatriques. Mais de savoirs progressivement construits en matière
d’organisation et de clinique des soins palliatifs pédiatriques émergent
des interrogations, des incertitudes. Ce 6ème congrès francophone, le premier en France, se propose,
à travers une rencontre interdisciplinaire croisant ateliers
thématiques, conférences plénières et tables rondes, d'explorer ces
problématiques complexes selon 4 axes principaux.
En France, comme au Québec, la fonction ressource, intrinsèque au label de ces équipes, et les fonctions de soutien et d’expertise sont inscrites dans leur référentiel d’organisation comme des valeurs dites fondamentales pour acculturer les équipes traitantes à la démarche palliative. L’organisation des soins palliatifs pédiatriques dans certains pays est différente, parfois basée sur la substitution aux équipes traitantes. Une analyse critique des enjeux organisationnels que recouvrent les soins palliatifs pédiatriques nous semble essentielle pour en renforcer la pertinence.
La démarche palliative donne une large place à l’autonomie du sujet, enfant et/ou parents, acteurs et partenaires des décisions qui les concernent. Cependant, il n’est pas toujours aisé de faire vivre cette relation plurielle en soins palliatifs pédiatriques. Comment favoriser l’expression de l’enfant ? Quelle autonomie pour les parents ? Comment le soignant travaille-t-il dans le contexte de décisions difficiles ? Aborder ces questions sous des aspects philosophiques, juridiques et éthiques nous aidera à trouver des repères dans notre clinique quotidienne.
La prise en compte d’un symptôme en pédiatrie requiert une expertise globale, médicale, paramédicale, psychologique et sociale. Cette approche globale est bien connue des équipes pédiatriques, travaillant en partenariat avec les parents et composant depuis longtemps avec la présence de la fratrie et des proches. Comment faire vivre la pluralité des expertises autour d’un enfant en situation palliative, comment faire se croiser les points de vue des différents acteurs (familiaux, médicaux//non médicaux, équipe de soins palliatifs pédiatriques//équipe pédiatrique) pour appréhender le symptôme de l’enfant dans toutes ses dimensions et y répondre au plus juste ?
Au moment où les prouesses biotechnologiques repoussent les limites curatives, au moment où les progrès médicaux rendent chroniques des pathologies jusqu’alors aiguës et d’évolution rapide, la question de savoir « où commence l’obstination déraisonnable en pédiatrie ? » devient une interrogation quotidienne.
En France, comme au Québec, la fonction ressource, intrinsèque au label de ces équipes, et les fonctions de soutien et d’expertise sont inscrites dans leur référentiel d’organisation comme des valeurs dites fondamentales pour acculturer les équipes traitantes à la démarche palliative. L’organisation des soins palliatifs pédiatriques dans certains pays est différente, parfois basée sur la substitution aux équipes traitantes. Une analyse critique des enjeux organisationnels que recouvrent les soins palliatifs pédiatriques nous semble essentielle pour en renforcer la pertinence.
La démarche palliative donne une large place à l’autonomie du sujet, enfant et/ou parents, acteurs et partenaires des décisions qui les concernent. Cependant, il n’est pas toujours aisé de faire vivre cette relation plurielle en soins palliatifs pédiatriques. Comment favoriser l’expression de l’enfant ? Quelle autonomie pour les parents ? Comment le soignant travaille-t-il dans le contexte de décisions difficiles ? Aborder ces questions sous des aspects philosophiques, juridiques et éthiques nous aidera à trouver des repères dans notre clinique quotidienne.
La prise en compte d’un symptôme en pédiatrie requiert une expertise globale, médicale, paramédicale, psychologique et sociale. Cette approche globale est bien connue des équipes pédiatriques, travaillant en partenariat avec les parents et composant depuis longtemps avec la présence de la fratrie et des proches. Comment faire vivre la pluralité des expertises autour d’un enfant en situation palliative, comment faire se croiser les points de vue des différents acteurs (familiaux, médicaux//non médicaux, équipe de soins palliatifs pédiatriques//équipe pédiatrique) pour appréhender le symptôme de l’enfant dans toutes ses dimensions et y répondre au plus juste ?
Au moment où les prouesses biotechnologiques repoussent les limites curatives, au moment où les progrès médicaux rendent chroniques des pathologies jusqu’alors aiguës et d’évolution rapide, la question de savoir « où commence l’obstination déraisonnable en pédiatrie ? » devient une interrogation quotidienne.
Entre progrès nécessaires et obstination déraisonnable évitable, plutôt
que d’enfermer le débat entre « soin curatif » et « soin palliatif »,
l’enjeu n’est-il pas d’investir et d’apprivoiser l’incertitude dans un
dialogue construit avec l’enfant, sa famille et les soignants en
intégrant la temporalité, le pronostic et les différentes approches
thérapeutiques possibles afin de replacer l’enfant au cœur de soins sans
cesse adaptés et individualisés ?
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