L'acquittement de Bonnemaison brouille le débat sur la fin de vie

La loi actuelle insiste sur l'importance des soins palliatifs pour soulager les personnes en fin de vie et sur les "directives anticipées".

L'acquittement de l'urgentiste Nicolas Bonnemaison, qui décidait seul d'avancer la mort de certains patients en phase terminale, brouille le débat sur la fin de vie au moment où les législateurs préparent d'ici la fin de l'année un nouveau texte qui n'envisage pas d'autoriser l'euthanasie. En acquittant mercredi l'urgentiste, les jurés de la cour d'assises des Pyrénées-Atlantiques à Pau sont allés bien au-delà de la loi Leonetti sur la fin de vie de 2005, qui proscrit l'acharnement thérapeutique et autorise l'arrêt des traitements dans le cadre d'une procédure collégiale pluridisciplinaire, mais n'établit pas un droit à l'euthanasie. Stéphane Le Foll, le porte-parole du gouvernement, a réagi à cet acquittement en soulignant qu'il "confortait" la volonté du gouvernement de "faire évoluer le cadre législatif".
Pour y parvenir, le gouvernement a chargé la semaine dernière deux parlementaires, le député PS Alain Claeys et le député UMP Jean Leonetti, auteur de la loi de 2005, de préparer d'ici au 1er décembre un nouveau texte de loi sur l'accompagnement des personnes en fin de vie. Mais la tâche ne devrait pas être facile, après deux années de consultations en tous genres et la volonté du président de la République d'aboutir à un accord "large", "sans polémique et sans division" sur cette épineuse question. "Il est urgent que François Hollande arrête de tergiverser et dise clairement qu'il va légaliser l'euthanasie comme 90% des Français l'attendent", a réagi l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) peu après l'acquittement de Nicolas Bonnemaison.

"Directives anticipées"

Mais, pour Jean Leonetti, l'euthanasie et le suicide assisté ne sont pas à l'ordre du jour. "Je serais terrifié qu'un jour on puisse dire que finalement c'est normal qu'un médecin puisse rentrer dans une chambre, décider que la vie de la personne qui est en face de lui ne mérite plus d'être vécue et qu'il injecte un produit mortel", a-t-il déclaré juste avant l'acquittement. Il s'est en revanche félicité de ce que le Conseil d'État ait conforté le refus de l'acharnement thérapeutique - prévu par la loi de 2005 - en donnant mardi le feu vert à l'arrêt des traitements prodigués à Vincent Lambert, un tétraplégique en état végétatif, demandé par ses médecins et son épouse. Saisie en dernier recours et en urgence par les parents, la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH) a demandé son maintien en vie dans l'attente d'une décision sur le fond qui pourrait intervenir dans plusieurs mois.
La loi actuelle insiste sur l'importance des soins palliatifs pour soulager les personnes en fin de vie et sur les "directives anticipées" permettant au malade de stipuler son refus de tout acharnement thérapeutique pour le jour où il sera "hors d'état d'exprimer sa volonté". Mais cette disposition est peu connue et non contraignante pour les médecins. Au-delà de l'arrêt de soins, la loi prévoit également l'utilisation de substances anti-douleur et/ou sédatives pour soulager le malade aux moments ultimes, même si elles peuvent avoir pour "effet secondaire d'abréger" sa vie. 

Mais les modalités de ce droit au "laisser mourir", qu'il s'agisse de l'arrêt de soins comme de la sédation profonde, restent très discutées, les partisans de l'euthanasie estimant qu'elles prolongent inutilement la vie du patient et se déroulent "dans des conditions cruelles". Pour y remédier, le gouvernement a spécifiquement chargé les deux parlementaires de définir dans le nouveau texte "les conditions et les circonstances précises dans lesquelles l'apaisement des souffrances peut conduire à abréger la vie dans le respect de l'autonomie de la personne". Parmi les autres missions figurent le développement des soins palliatifs et une amélioration du "recueil" et de "la prise en compte" des directives anticipées.

حكاية مصطفى فروخ من البسطا التحتا إلى المدينة الخالدة

رؤوف قبيسي

21 حزيران 2014

"قل معي يا إبني: محمد رسولنا خير الأنام، سلام الله عليه وعلى آله وصحبه، وعلى من اتبع الهدى". يردد الطفل الحالم كلمات أبيه، وقد أخفى وراء ظهره ورقة كان قد رسم عليها رأس حمار. يعود الوالد الذي لم تنطل عليه حيلة صغيره البالغ من العمر خمس سنوات ويقول له: "كم مرة قلت لك أن تبتعد عن الرسوم يا مصطفى؟ التصوير حرام يا إبني، إثم يلهيك عن فروضك ودروسك، وكتاب الله في قلبك"!

رحل الأب إلى العالم الأخر بعد عام، تاركاً زوجة وثلاثة أولاد، صغيرهم مصطفى، لكن طيفه بقي يلاحق طفله الأصغر، وبقيت كلماته محفورة في وجدانه. كلمات كالوصية، تدعوه إلى هجر التصوير، لا يتذكرها الصبي إلا وتسرب الحزن إلى قلبه، وأحس بشيء من حسرة وندم.
في يوم ممطر استوقف أحد رجال الدين الصبي في الطريق قائلاً له: "سمعت يا مصطفى أنك تصطنع الرسوم. ألا تعلم أن التصوير كفر يودي بك إلى جهنم؟ الوجوه من صنع الله، فلا تقلد الله في صنيعه. لا تكن كالزنادقة والملحدين، وأصحاب الطقوس الغريبة"!
لم ينم الصبي ذلك اليوم. دارت في رأسه الحمّى، وأمضّه سهاد شديد. مكث الليل كله يفكر في قول الشيخ متسائلاً: "إذا كان التصوير حراماً، فلم الرسوم العظيمة المعلقة على جدران متاحف الدنيا إذاً؟ أتكون حقاً فعل شياطين؟".

* * *

كان يذهب كل صباح إلى مدرسة الشيخ جمعة، رجل أسود يدير مع والدته السوداء، مدرسة يسمونها "الكتاب" غير بعيدة من بيت الصبي في البسطا التحتا، يتعلم فيها الأطفال مبادئ العربية وآيات من القران. كان أتراب الصبي يتحلقون حوله معجبين بما يخطّه قلمه على الورق من أشكال ورسوم. لكنه بعدما سمع تحذير الشيخ له، ساوره خوف وساورته ظنون فتوقف عن التصوير، لكنه لم يتوقف عن السؤال: "إذا كان أهل الفن هم وقود الجحيم حقاً، فمن هم الخالدون إذاً، أصحاب الجنة الذين جاء ذكرهم في القران؟".

كان ينام على الأرض، في غرفة صغيرة من بيت مسقوف بالقرميد، كمعظم بيوت بيروت العتيقة، بناء قديم في شارع ضيق "نخر الدهر حجارته الرملية وأتى على نوافذه العتيقة". بخلاف رفاقه في "الكتاب" كان الصبي هادئاً وانطوائياً، وعندما كان أولاد الحي في أيام العطل يلعبون ويملأون الحي بصراخهم، كان ينزوي في بيته المتواضع مع أوراقه وأقلامه.
حسبته أمه شاذاً، وكان موقفها من رسومه أشد قسوة من موقف أبيه، وكثيراً ما طلبت منه أن يقلع عن التصوير. نهرته مرة، ساعة رأته في زاوية من الدار، وأمامه ورقة صوّر عليها وجوهاً وأشجاراً وأرانب. مرة أخرى زجرته وأخذت من بين يديه صندوقه الصغير، الذي يحوي أقلامه وأوراقه، ورمته على الدرج. بكى الصبي وقال لأمه: "لماذا تمزقين رسومي وتكسرين أقلامي يا أمي؟ أقبّل يديك، وأتوسل إليك أن تتركي رسومي، فأنا أحبها كثيراً مثلك يا أمي".
مذ كان في الرابعة، كل ما حوله كان يحول بينه وبين التصوير: أبوه وأمه، وذلك الشيخ المعمم الذي صادفه في الطريق، والمشايخ الذين كانوا يقولون له إن الله سيحرقه بنار جهنم. صارت هذه الكلمات تقرع أذنيه كالرعد، إلى أن جاء اليوم الذي بدأ الخوف يساوره من عقاب السماء!

* * *

شاءت الظروف أن ينتقل الصبي إلى مدرسة جديدة، يشرف عليها معلم ذو ثقافة أجنبية اسمه طاهر التنير. وكما يشع الضوء في العتمة، يحدث للصبي في مدرسته الجديدة حادث يغيّر مجرى حياته، ذلك أن شيخاً جليلاً معمماً، صادفه في المدرسة وسأله عن حاله مع التصوير، فأخبره الصبي بأنه توقف عنه "خوفاً في الآخرة من عذاب أليم، ونار أعِدّت خصيصاً لأهل الفن"!

ما إن سمع الشيخ المعمم، كلام الصبي، حتى انفجر ضحكاً، وطمأنه إلى أنه سيقوم بـ"مداخلة" مع رب العالمين ليغفر لأهل الأدب والفن إلى يوم الدين! كان الرجل المعمم شيخاً سمحاً، ذكي القلب والفؤاد، قاضياً وأديباً وأحد علماء اللغة في زمانه، وكان إسمه الشيخ مصطفى الغلاييني!
لا يذكر الصبي أنه نام ملء جفونه، واطمأن قلبه، كما نام واطمأن في ذلك اليوم. أحس بأنه مدين لذلك الشيخ الجليل. وهو لا يذكر أيضاً، وبعد أن تقدم به العمر، أنه سعد بعمل فني كما سعد بتلك اللوحة التي صوّر فيها سميّه الشيخ. تمر السنون، فإذا تلك اللوحة الأثيرة على قلب مبدعها تـأخذ مكانها اللائق بها على جدار دار الكتب الوطنية، إلى جانب صور وجوه أخرى من أهل الفن والأدب، صنعوا للوطن الصغير نهضته الأدبية والفكرية.
شاءت الظروف أيضاً أن يصدر طاهر التنير مجلة "المصور" ويكلف الصبي رسوماً للمجلة، ويعرفه إلى رئيس الجامعة الأميركية هوارد بلس، الذي يعجب بمواهب البيروتي الصغير، ويدعوه للالتحاق بكلية الجامعة مجاناً. رفضت والدة الصبي وأخوه الأكبر، إرساله إلى الكلية الأميركية، وأرسلاه إلى "المدرسة العثمانية" التي كان يديرها الشيخ أحمد عباس الأزهري.
كان طاهر التنير يتوقع للصبي الصغير مستقبلاً باهراً في عالم الفن، فعرّفه إلى مصوّر فوتوغرافي ألماني اسمه جول لند، يملك محلاً للتصوير في الزيتونة، تحولت ملكيته في ما بعد إلى لبناني من عائلة دقوني. كان لهذا المصور ابنة شابة تحسن الرسم إسمها كاترينا، تولت رعايته وتنمية مواهبه الفنية. كان يختلف إلى محل لند كثير من العائلات البيروتية، فتعرف الصبي إلى عدد من "وجهاء" المدينة، مثل أحمد مختار بيهم، بشير الداعوق، ورشيد بيضون، وأبو علي سلام، والد صائب سلام. أعجب هؤلاء بمواهب الصبي فكلفوه تصويرهم، وتصوير أفراد عائلاتهم، ودفعوا له الدراهم المجيدية، التي لم يكن يحلم بها صبي فقير.
في العام 1917 سمع عزمي بك، والي بيروت العثماني، بالصبي الموهوب البالغ 12 سنة، فدعاه إلى عمل رسمين، واحد لوزير الحربية التركي أنور باشا، وأخر لجمال باشا، القائد العام للجيش التركي اللذين كانا في زيارة لبيروت. بدأ الصبي العمل ليلا ونهارأ وأنجز الرسمين. دعاه عزمي باشا إلى حفلة سهر في فندق "كاسمن" في باب ادريس، وعرّفه إلى أنور باشا، وجمال باشا، فأعجبا بالرسوم. ربت جمال باشا كتف الفنان الصغير: "عفارم، عفارم"، فيما سأله أنور باشا عن إسم أبيه وإسم أمه وصنعة أبيه، وما إذا كان يحب الذهاب إلى ألمانيا لدراسة الفنون. أجاب الصبي أنه يريد أن يستفتي أمه بذلك. علم الشيخ أحمد عباس الأزهري بالأمر، فنصح أم الصبي بعدم إرسال ابنها إلى ألمانيا بسبب الحرب.
نشرت صحف بيروت الرسوم وخبر الإستقبال، ومن ذلك اليوم تغيرت صورة الصبي في عين أمه، وبين الأهل والجيران. أيقنت العائلة أن فناناً يشاطرهم السكن في البيت، وحمدت الوالدة ربها أن ولدها لم يصبح نجاراً، أو حداداً، أو صاحب دكان لبيع الفول كما تمنّته أن يكون. أنّبت نفسها على ما فعلت يوم كان صبيها طفلاً، وعلى ما وضعته في طريقه من عوائق أثناء تفتح مواهبه الفنية، ودعت للشيخ الغلاييني بطول العمر "لأنه بدد شكوكها، وأثلج صدرها، وأزال جهنم من درب صغيرها"!
ذات يوم، عهد الشاعر الأديب صلاح الدين اللبابيدي إلى الصبي تصوير بعض الرسوم، وعرّفه إلى أستاذ يعمل في المكتب السلطاني إسمه حبيب سرور، الذي أعجب برسومه ودعاه إلى التردد عليه، وعلّمه بعضاَ من اللغة الإيطالية، وشجعه على السفر إلى إيطاليا للدراسة. التحق الصبي بمدرسة الطليان في بيروت لتعلم الإيطالية، مثابرا على العمل ليلاً ونهاراً، مصوراً الناس العاديين و"وجهاء" المدينة، ومدخراً ما يتقاضاه استعداداً للسفر.

* * *

إيطاليا، إيطاليا، يا بلاد الفن والسحر والجمال، مهد دافنشي ورافائيل وميكال أنجلو. محراب صلاتي في معبد الفن أنت منذ الآن، كعبتي التي سأحج إليها عما قريب. أما أنت يا باريس، ويا مدريد، فيمكنكما أن تستريحا إلى حين. لن أنساكما ما دمت حياً، وسيشهد المستقبل مجيئي، إلى حيث أودعت شيئاً من روحي على أرض لم تطأها قدماي بعد، هناك في قاعات اللوفر والبرادو الفسيحة، حيث تتمايل الأرواح الخالدة مع أجنحة الخيال، وآلهة الفنون معطرة بأنفاس الدهور.
كانت تخالج نفس الصبي الحالم خلجات من هذه الأشواق. شعر أنه منذور للفن، وأن عليه أن يسافر كما سافر جبران، ويخدم بلاده كما خدمها جبران. في ليلة من ليالي الشتاء العاصف، فيما هو يقرأ "الأجنحة المتكسرة" تراءى له طيف مؤلفها فخاطبه في قلبه: لله درّك يا جبران، أخذك الموج إلى بلاد بعيدة، فأكرمتك وهيأت لك ملائكة حارسين من عشاق الفن، فصورت وكتبت وتبوأت عرش الخلود، وقمت بما لم يقم به أحد من بني قومك. أراك لو بقيت في ديارك، لربما أصبحت مكارياً، أو سكيراً كأبيك، أو ولداً عاقاً، أو صياداً يطارد الطيور بين الحقول وفوق الهضاب، أو في أحسن أحوالك، معلماً في مدرسة الضيعة. ولو لم تأخذك أميركا لما كتبت بالإنكليزية وعرفك العالم كله يا جبران، ولا كان بنو جلدتك رأوا رسومك، وقرأوا قصصك الأثيرة الموجعة، التي كتبتها وأنت في بوسطن، عن مرتا البانية، وخليل الكافر، وحنا المجنون. ما أدراني وأدراك يا جبران، ما كان فعل بك رجال الدين لو كتبت تلك القصص وأنت في بشراي، الكهان، الذين تآمروا عليك في الخفاء، وهم يظهرون التقية في العلن، ويكرزون بالبشارة، ويعدون الناس بملكوت "أعد لهم منذ تأسيس العالم"!

* * *

أطل صباح 15 أيلول 1924، فتحركت الباخرة "برازيل" من مرفأ بيروت، في طريقها إلى الإسكندرية ونابولي. على متنها مهاجرون ذاهبون للعمل والإلتحاق بذويهم في المهاجر الأميركية. وحده بين ركبان الباخرة شاب لم يبلغ العشرين ربيعاً، ركب البحر إلى مكان آخر وهدف آخر، إلى بلاد الفن الجميل، لتحقيق حلم رائع في عالم الفن.

كان الفتى في الليلة السابقة قد وجد في بيته رهطاً من النسوة جئن لزيارة أمه فقالت له إحداهن: "أنت ما زلت صغيراً على الترحال يا بني، ولن يجديك السفر إلى بلاد لا تعرفها ولا تعرفك"، فيما بادرته أخرى: "أليس من الأجدى لك أن تصرف ما جمعت من مال على شراء بيت، وأنا وأمك نجد لك بنت حلال تتزوجها؟".

* * *

ابتعدت الباخرة عن بيروت، وشمس أيلول وطيوره المتهادية ترافقها من الجو. كانت المرة الأولى يرى الفتى بيروته "من الخارج". بدت بتضاريسها وبيوتها القرميدية، مثل عروس غسلت شعرها بماء الفضة، وكحلت أجفانها بألوان الفجر، فلم يشعر بأنه أحب المدينة مثلما أحبها في تلك الساعة.

وصلت الباخرة ألى نابولي، فأمضى الفتى فيها يومين استخدم فيها الشوكة والسكين للمرة الأولى في حياته. أكل أطباقاً مختلفة من المعكرونة، وزار المتحف الوطني. في اليوم الثالث ركب قطار الصباح إلى روما. ها هي أحلام الفتى اليافع، القادم من البسطا التحتا تتحقق. ها هو في الطريق إلى المدينة التي طالما حلم بها، المدينة الخالدة كما يدعوها أهلها. ها هو يقترب من روما العظيمة، عاصمة الكثلكة ومهد الفنون، مدينة الحدائق والنوافير، والمتاحف والكنائس والتماثيل والقصور. ها هو القطار يقطع الحقول والدروب والسهوب، وفراشات الأمل تتحرك في صدر الفتى، فتصل إلى قلبه وتهزه هزاً رقيقاً.
لفظ القطار صفيره وآخر نفس من دخانه، فدوّى صوت يعلن أن القطار المقبل من نابولي وصل إلى محطة روما. شعر الفتى بأن قلبه خرج من المحطة، وبدأ يحلق في سماء المدينة وبين ساحاتها وحدائقها. كاد ينسى نفسه وهو يركب التاكسي إلى دار المونسنيور شديد، وكيل البطريركية المارونية في روما، حاملاً إليه رسالة من أخيه في لبنان، وعلباً من الدخان اللبناني الجيد، الذي كانت الجمارك الإيطالية تتشدد في منع دخوله إلى إيطاليا. تفحص المونسنيور علب الدخان، وفي عينيه بريق الفرح، وتنسم من نكهتها رائحة الوطن! فوّض صديقاً له البحث عن مسكن للفتى، فوجدا له غرفة في بيت عائلة إيطالية، قرب الجامعة الملكية للفنون، المعهد الذي سينتسب إليه الفتى بعد ذلك، ويقضي فيه فترة الدراسة الطويلة، وأجمل سنوات عمره.

* * *

في روما انتسب الفتى إلى الأكاديمية الفرنسية ليحضر دروساً إضافية. هناك خفق قلبه للمرة الأولى في حياته. "كانت إيطالية حنطية اللون، فاتنة العيون، ممشوقة القد، ساحرة الملامح، فيها فتنة وفيها حياة". لمس الفتى لديها ميلاً نحوه، ونظرات لم يعهدها من قبل. كاد أن يلبي نداء قلبه، وقلب الصبية الفاتنة، لكنه تراجع بعدما تذكر أمه ووطنه، والغاية التي من أجلها اغترب، ونصيحة المونسنيور شديد له، بأن يسير في روما سيرة حسنة، وقوله له إن روما غير بيروت، مذكّراً إياه بقصة شاب من زحلة، جاء للدراسة في روما، فغرق في مفاتن المدينة وصخبها.
لم يأبه لإغراءات روما وليلها ومفاتنها، واعتكف في صومعته للعمل. سحرته روما بشكل آخر، مبانيها التاريخية العريقة وكنائسها، تماثيل رؤوس أسود فاغرة أفواهها، تلفظ أشعة من السحر المخيف، ساحاتها وما فيها من تماثيل برونزية ورخامية، أحدها يمثل هرقل بين يديه شاب يرمي به في الجحيم، وتماثيل أخرى للعلماء والفنانين والأبطال، مرفوعة بين الأشجار، والساحات والميادين وعلى قارعات الطرق. ها هي باحة "بنيكيو"، بشرفتها وأدراجها المطلة على قباب أكثر من أربعمئة وخمسين كنيسة، مزينة بأجمل ما أخرجه عباقرة الفن الروماني، والقوطي، والباروكي، وفنون عصر النهضة، تدق أجراسها بعد الظهر وعند الغروب. ها هي حاضرة الفاتيكان بأبنيتها التاريخية الجميلة، وحدائقها الغناء، تنهض من بينها معجزة فن العمار، كاتدرائية مار بطرس الشهيرة، التي بناها المهندس العظيم برامنت قبل نحو 500 سنة، وأكملها ميكال أنجلو، وشيد قبتها العظيمة. وها هي حجرات رافائيل حيث لوحة "حريق روما" ولوحة "مدرسة أثينا" الجبارة التي تمثل داراً عظيمة من الطراز اليوناني، تجمع فيها كبار فلاسفة اليونان، مثل سقراط وأفلاطون وأبيقور، وديوجين الجالس في البرميل وفي يديه قنديله الشهير. قاعات أخرى ارتفعت فوق جدرانها مئات اللوحات الثمينة، واحدة تمثل ملاكاً يفك قيود القديس بطرس وهو في سجنه، بينما حارس السجن نائم، وأخرى تمثل قسطنطين، أمبراطور بيزنطيا، في معركة حربية، وقد نزل عليه الإيمان المسيحي، رسمها تلامذة رافائيل.
ها أن الفتى قد فاز بالغفران وأصبحت صفحته نقية! شعر أن بالإمكان اقتراف بعض الذنوب فذهب والمونسنيور شديد إلى قرية قريبة من روما تدعى فراسكاتي مشهورة بالنبيذ المعتق، وتتعهد للبابوات منذ الزمن القديم تقديم أطيب الخمور، فشربا ما شاءت لهما آلهة الخمر أن يشربا، ولم يتوقف الفتى إلا ساعة شعر أن الطاولة بدأت تعلو من أمامه!

* * *

إنه العام 1926. كانت روما تستعد للبيينالي العالمي للفنون، فتحقق للفتى حمله الذي طالما راوده وهو على مقاعد الأكاديمية. قبلت اللجنة المسؤولة عن المعرض اسمه، وعرضت ثلاثاً من لوحاته، إلى جانب أعمال أهم فناني الغرب. أخذت الصحف الإيطالية تتحدث عن فنان شرقي موهوب من لبنان إسمه مصطفى فروكي.

انتهى العام وبدأ عام جديد. أنهى الشاب السنة الأخيرة من دراسته ونجح. طلب إليه أستاذه الفخور به أن يبقى في روما وأن يعملا معاً. أجابه أن لديه رسالة فنية يريد أن ينشرها في بلاده وبين أبناء قومه. حان وقت العودة إلى الوطن فأمضى الأيام الأخيرة مودعاً أساتذته ورفاقه، ومتجولاً في شوارع روما وحدائقها، كمن يملأ صدره بنفحة أخيرة من هواء مدينة عشقها.
ثارت في نفسه أشواق لبلاده، فاستسلم لمقعد في حديقة وراح يكتب: "كم أتمنى لو كان لبلادي بعض ما أشاهد في روما. لقد أنعمت الطبيعة علينا بقسط عظيم من الجمال والثروة، لكن أهلي لاهون بالألقاب، يتنازعون في الأديان والمعتقدات، وينتحرون في الدنيا... فيا للجهالة، ويا للغباوة، ويا لسوء المصير"!

L’Association pour le droit de mourir dans la dignité dit non à une « loi Leonetti de gauche »

Paris, le mardi 24 juin 2014 - Comme il fallait s’y attendre, l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) exprime sa déception et son sentiment de « trahison » après la nomination par le gouvernement du député UMP Jean Leonetti pour rédiger des propositions concernant l’amélioration de l’accompagnement des personnes en fin de vie. « Comment imaginer que Jean Leonetti fera la critique de la loi qui porte son nom (…). En 2008, il avait déjà dû évaluer sa loi et avait conclu qu’elle était parfaite mais mal connue » observe l’ADMD, qui rappelle encore que le député est un « farouche opposant à la légalisation de l’aide active à mourir ».
Aussi, pour l’ADMD cette nomination est contraire aux promesses faites par François Hollande durant la campagne présidentielle. On rappellera cependant que ces dernières semaines, à l’occasion des affaires Vincent Lambert et Bonnemaison, Jean Leonetti a donné lui-même de nombreuses pistes pour modifier son propre texte de loi, afin de répondre aux difficultés mises en évidence par ces cas particuliers.
M.P.

L’assistance respiratoire à domicile€: la nouvelle donne

J.-F. MUIR,
Président de lA’NTADIR, Maison du poumon, Paris

2013 aura été l’année de tous les changements pour l’assistance respiratoire à domicile (ARD). Jean-François Muir revient sur ces mesures et leur impact sur les différents acteurs de ce secteur : médecins, patients, prestataires…

A l’instigation du Comité économique des produits de santé (CEPS), organisme interministériel placé sous l’autorité conjointe des ministres chargés de la santé, de la Sécurité sociale et de l’économie, et principalement chargé par la loi de fixer les prix des médicaments et les tarifs des dispositifs médicaux à usage individuel pris en charge par l’Assurance maladie obligatoire (AMO), trois textes modifiant en profondeur la prescription et la mise en place chez le patient des différents modes d’ARD ont été élaborés par un groupe d’experts, puis pour deux d’entre eux publiés au Journal Officiel en 2013 (après plusieurs navettes entre le ministère, les experts, les fabricants, les prestataires, les associations de patients et les syndicats représentatifs). Le texte instaurant la téléobservance de la pression positive continue (PPC) dans le cadre du traitement du syndrome des apnées du sommeil (SAS) (1), puis celui régissant les nouvelles règles de prescription de l’oxygénothérapie au long cours à domicile (OLD)(2) (sous forme d’avis de projet) ont été publiés ; la ventilation à domicile (VAD) n’est pas en reste, puisque le texte la concernant est pratiquement finalisé(3,4) et devrait être publié début 2014. S’ils ne modifient pas les indications de ces différents traitements, bien définies depuis de nombreuses années, ils introduisent et codifient pour la PPC le contrôle de la téléobservance à grande échelle, et modifient en profondeur pour l’OLD et la VAD le mode de prescription, le choix des dispositifs et leur surveillance. De facto, ils vont aussi de façon importante modifier l’organisation de la prestation de l’ARD et le métier même de prestataire de santé à domicile (PSAD).

La téléobservance de a pression positive continue (PPC)

Le texte récemment publié au J0(1), a fait initialement l’objet d’un projet d’arrêté du ministère des Affaires Sociales et de la Santé et du ministère de l’Economie et des Finances portant modification des modalités d’inscription et de prise en charge de la PPC appliquée au traitement du SAS et des prestations associées (chapitre 1er du titre 1er de la liste des produits et prestations remboursables prévue à l’article L. 165-1 du code de la Sécurité sociale). Parallèlement au rappel des critères médicaux de prescription qui ne sont pas modifiés, ce texte instaure la télétransmission automatisée et obligatoire des données d’observance produites par les dispositifs de PPC utilisés dans le cadre du traitement du SAS.

Ce texte, très technique, précise de façon détaillée les modalités de prise en charge de la PPC par l’AMO. Il définit l’observance, les modalités de contrôle de la part des caisses, les caractéristiques techniques des dispositifs permettant la transmission automatique de l’observance pour le traitement du SAS et les obligations du prestataire, le contenu de l’information devant être délivrée aux patients et, le cas échéant, les mesures d’accompagnement à mettre en place, ainsi que les relations entre le fabricant du dispositif et le prestataire. L’élément novateur de ce texte est donc bien la mise en place du contrôle automatique de l’observance, alors que, jusqu’à présent, les données d’observance étaient relevées par l’entremise d’une visite du PSAD chez le patient. Ce texte instaure ainsi une télétransmission automatisée quotidienne des données d’observance vers le PSAD, qui est effective depuis le 1er octobre 2013, pour tout nouveau patient équipé à domicile à partir de cette date. À partir du 1er janvier 2016, la téléobservance devra être installée chez tous les patients sous PPC, ce qui devrait alors concerner près d’un million de patients.

Les dispositifs utilisés

Dès que le CEPS a précisé ses intentions auprès des professionnels de santé, s’est posé le problème du choix du dispositif médical permettant d’assurer la télétransmission des données de l’observance. Deux types d’appareils ont ainsi été proposés (figure 1), d’une part les systèmes dits « fermés » (ou « propriétaires ») ou des systèmes dits « ouverts » (ou « non propriétaires »).

Figure 1. Systèmes de téléobservance PPC.

• Les systèmes « fermés » s’adaptent uniquement sur les PPC du fabricant qui le proposent déjà depuis plusieurs années aux États-Unis. Ce dispositif a l’inconvénient de ne pas être toujours compatible avec les ma chines d’ancienne génération, obligeant à renouveler prématurément le parc de PPC. En parallèle, son choix contraint le PSAD à choisir une marque plutôt qu’une autre (compte tenu de la chaîne de télétransmission qu’il implique en aval, c’est-à-dire le serveur, les logiciels correspondants et la génération de la facturation), ce qui fige de ce fait, dans une certaine mesure, le marché de la PPC.

La mise en place de la téléobservance

Depuis le 1er octobre 2013, quel que soit le dispositif de téléobservance utilisé, les données d’observance sont transmises automatiquement par voie hertzienne (puce GPRS : General packet radio service ou carte SIM : Subscriber identity module) vers un serveur protégé (labellisé ASIP) au prestataire qui le stocke et les tient à disposition des caisses et des patients. L’observance est appréciée par périodes de 28 jours consécutifs ; au cours d’une telle période, le patient doit utiliser effectivement son appareil de PPC pendant au moins 84 heures et avoir une utilisation réelle d’au moins 3 heures/ 24 heures pendant au moins 20 jours.

Plusieurs forfaits ont été ainsi générés, correspondant aux différentes périodes d’évaluation de l’observance chez un patient donné (figure 2).

Figure 2. Forfaits associés à la téléobservance.

La prise en charge par l’AMO est conditionnée au respect de l’observance du patient à son traitement. Cette stadification donne le temps au prestataire de mettre en place à chaque étape des actions d’accompagnement afin de ménager au patient le maximum de chance de devenir observant. Elle lui donne près de 8 mois pour s’adapter à son traitement et devenir observant. Puisque, dans le pire des cas, l’arrêt de la prise en charge par l’AMO n’intervient qu’à la fin de la 29esemaine.

Lors de l’installation du dispositif de téléobservance automatique, le prestataire n’est pas tenu de recueillir le consentement du patient, mais doit l’informer par écrit du dispositif mis en place et de l’envoi régulier de données d’observance au prestataire, au prescripteur et à l’AMO. Le patient est également informé de la possibilité d’avoir à tout moment les données détaillées de son observance (articles 39 et 40 de la loi Informatique et libertés du 6 janvier 1978), des critères d’observance et des conséquences de son non respect sur la prise en charge par l’AMO. L’information porte aussi sur la possibilité pour le patient de bénéficier à sa demande et en lien, le cas échéant, avec son médecin prescripteur et/ou son médecin traitant, d’actions d’accompagnement relevant de l’éducation thérapeutique (article L. 1161-3 du code de la santé publique). Ainsi, aux visites à domicile, actuellement réalisées tous les 6 mois, va se substituer un contrôle continu par télétransmission de l’observance. Le texte impose au PSAD de transmettre mensuellement les données d’observance, accompagnées des données d’identification des patients à l’AMO, lui permettant ainsi de vérifier l’exactitude du forfait appliqué à la situation du patient et donc la facturation qui en résulte.

Les aspects éthiques

Ce texte a suscité de la part des patients une crainte légitime au regard de la liberté individuelle à l’origine d’un recours en Conseil d’État et a depuis été suspendu. En parallèle, la CNIL a pris acte de ce que l’information des personnes soit respectée. Le texte précisant que le PSAD doit informer par écrit chaque patient au domicile duquel il installe un dispositif permettant la télétransmission quotidienne des données d’observance du traitement par PPC (article 32 de la loi Informatique et libertés du 6 janvier 1978 modifiée). Par ailleurs, le droit d’accès des patients à leurs données est prévu. Le texte a envisagé sur le plan technique des solutions qui n’entravent pas les déplacements des patients et a interdit la géolocalisation. Au total, le dispositif de téléobservance, mis en place par la CEPS depuis le 1er octobre 2013, apparaît surtout contraignant pour les prestataires qui ont été dans l’obligation, en très peu de temps, de modifier en profondeur leur organisation de surveillance à domicile, avec des coûts induits importants et de choisir le système de téléobservance le plus adapté à leur pratique. En contrepartie, la mise en place à un niveau national d’un dispositif de télécontrôle de l’observance d’une telle ampleur constitue une première à l’échelon international et préfigure certains aspects de la médecine de demain, et peut-être un début de solution aux déserts médicaux actuels.

L’oxygénothérapie à domicile

Depuis le début des années 1980, à la suite de la publication des deux grandes études anglosaxonnes sur l’oxygénothérapie au long cours à domicile (OLD) qui montraient que chez les patients porteurs d’une broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) parvenus au stade de l’insuffisance respiratoire chronique (IRC) hypoxique avec cœur pulmonaire chronique, une oxygénothérapie d’au moins 15 heures/ 24 heures améliorait l’espérance de vie, L’OLD est très largement prescrite à domicile selon des critères désormais classiques, non seulement chez les BPCO, mais aussi par extension aux autres étiologies d’IRC avec hypoxie chronique. Dès la fin des années 1970, l’apparition, parallèlement à l’oxygène gazeux comprimé classique, de l’oxygénothérapie liquide appliquée à l’usage médical et des concentrateurs d’oxygène permettaient un choix simple au prescripteur.

• Si le patient n’avait pas de possibilité de déambulation et ne nécessitait que de faibles débits d’oxygène, le concentrateur était l’option de choix avec une bouteille d’oxygène comprimé à la fois de secours et permettant de courtes déambulations, le plus souvent à l’intérieur du domicile. Si des débits d’oxygène importants étaient nécessaires, seul l’oxygène liquide offrait alors une solution technique valide.

• En cas de souhait de déambulation, l’oxygénothérapie liquide, qui permettait, à partir d’un réservoir fixe, le remplissage d’un dispositif portatif que le patient pouvait utiliser dans sa déambulation quotidienne et lors de déplacements de courte durée, s’est rapidement imposée comme l’option la plus pratique pour le patient par rapport aux bouteilles d’oxygène comprimé d’autonomie moindre. Pendant plus de 30 ans, cette alternative a conduit à une inflation des indications de l’oxygénothérapie liquide beaucoup plus coûteuse, d’autant que nombre de patients n’utilisaient pas ou insuffisamment les dispositifs portatifs en déambulation. C’est le problème du coût croissant de l’oxygénothérapie qui a conduit la CEPS à évaluer les solutions techniques nouvelles, apparues depuis une petite dizaine d’années, avec, d’une part, les concentrateurs transportables et portatifs (figure 3) et, d’autre part, les concentrateurs compresseurs permettant de remplir à domicile en toute sécurité des bouteilles d’oxygène comprimé à partir d’un compresseur couplé à un extracteur d’oxygène (figure 4).

Figure 3. Concentrateurs portatifs.

Enfin, les progrès technologiques ayant fait apparaître sur le marché des concentrateurs à haut débit, il était dès lors possible d’envisager leur utilisation chez des patients non déambulateurs nécessitant des débits d’oxygène élevés(5).

L’avis de projet paru au JO le 29 octobre 2013(2) distingue l’oxygénothérapie à long terme, dont les indications ne sont pas modifiées sur un plan médical, et l’oxygénothérapie à court terme. Par ailleurs, ce texte prévoit des forfaits par marque.

 

Figure 4. Concentrateurs remplisseurs.

L’oxygénothérapie à long terme à domicile (OLD)

Elle caractérise deux modes d’administration d’oxygène :

• l’oxygénothérapie de longue durée quotidienne de plus de 15 heures/j, avec deux sous-chapitres selon qu’il n’y a pas de déambulation ou que d’une part, la déambulation est de moins d’1 heure/j et, d’autre part, s’il y a déambulation de plus de 1 heure/j. La nouveauté est que les forfaits par marque sont déclinés en parallèle selon le débit nécessaire pour corriger l’hypoxémie du patient. Enfin, autre élément nouveau, les forfaits par marque sont combinés pour certains d’entre eux, permettant d’associer,  par exemple, un concentrateur fixe et un concentrateur portatif.

La fusion de ces différents modes de prescription (avec ou sans déambulation) et des nécessités de débit (≤ à 5 l, entre 5 et 9 l et > 9 l) permet d’établir un algorithme conciliant le rapport coût/efficacité de chaque dispositif en fonction des indications médicales (tableau).

• L’oxygénothérapie de déambulation exclusive Le texte codifie l’administration d’oxygène exclusivement lors de la déambulation et en dehors d’une oxygénothérapie de longue durée quotidienne.

Les indications retenues sont les IRC ne relevant pas de l’oxygénothérapie de longue durée quotidienne et présentant une désaturation à l’effort, ainsi que l’IRC des BPCO au cours des séances de réhabilitation respiratoire. Un test de marche de 6 minutes doit confirmer la réalité de la désa turation en oxygène à l’effort et sa correction par le dispositif d’oxygénothérapie prescrit. Il est nécessaire de préciser, outre la source, le mode d’administration en oxygène (pulsé ou non) et le débit nécessaire permettant de contrôler la désaturation et d’améliorer le périmètre de marche. Il est important de noter que la prescription d’une oxygénothérapie à long terme, quelles qu’en soient les modalités, tant en ce qui concerne la prescription initiale que le renouvellement, ne peut être assurée que par un spécialiste (pneumologue, médecin d’un Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose, médecin d’un Centre de compétences de l’HTAP ou un pédiatre ayant une expertise en insuffisance respiratoire chronique de l’enfant).

L’oxygénothérapie à court terme

Elle est définie par l’administration d’oxygène pendant une période maximale de 3 mois et concerne les cas d’insuffisance respiratoire transitoire au décours d’une exacerbation ou d’un épisode d’insuffisance respiratoire aiguë. Cette prescription à court terme est possible par tout médecin.

Comme dans le texte antérieur, la prescription initiale est d’une durée d’un mois, renouvelable deux fois. Au-delà de 3 mois de traitement, un avis spécialisé doit être sollicité pour discuter d’un éventuel passage à l’oxygénothérapie à long terme en fonction des critères vus précédemment. La source d’oxygène utilisée peut être un concentrateur fixe ou des bouteilles d’oxygène gazeux.

Prise en charge de la dyspnée chez les patients en soins palliatifs ou en fin de vie par oxygénothérapie

Une prestation d’oxygénothérapie permet dans certaines situations le maintien du patient à domicile et utilise un concentrateur fixe. La prescription initiale (durée de 3 mois, renouvelable une fois après accord préalable) est du ressort de tout médecin, mais le renouvellement relève d’un spécialiste (pneumologue, oncologue, médecin d’une unité de soins palliatifs).

Au total, ce texte modifie là encore en profondeur le mode de prescription de l’oxygénothérapie au long cours à domicile, codifie de façon plus détaillée l’oxygénothérapie de déambulation et l’oxygénothérapie de courte durée. La nouveauté est donc l’apparition des forfaits par marque et l’utilisation de toutes les ressources technologiques permettant de répondre aux différentes situations pathologiques, tant au repos qu’à l’effort. Le but est manifestement de nature économique, avec un souhait clairement affiché de réduire l’importance de l’oxygénothérapie liquide à 30 % des prescriptions. L’aspect novateur de ce texte réside aussi dans l’entrée en force des nouvelles sources d’oxygénothérapie, qu’il s’agisse des extracteurs transportables et portatifs, des extracteurs haut débit et des extracteurs remplisseurs.

La ventilation à domicile (VAD)

Un groupe d’experts a travaillé ces deux dernières années sur un avant-projet de modification des procédures d’initialisation, d’installation et de surveillance de la ventilation à domicile (VAD), qui est en cours de révision par la HAS et devrait être publié au cours du premier trimestre 2014.

Caractérisation des nouveaux forfaits

Si les indications de la ventilation à domicile ne sont pas modifiées par rapport aux indications classiques, ce texte redéfinit les modalités de la prestation de ventilation mécanique selon, d’une part, le degré de dépendance du patient et le type de respirateur utilisé et, d’autre part, selon l’âge et le poids du patient.

• Selon le degré de dépendance et le type de respirateur sont définis trois niveaux de prestation :

– le niveau 1caractérise une ventilation mécanique, dite simple, de durée < 8 heures par 24 heures ;
– le niveau 2 concerne une ventilation mécanique utilisant un ventilateur muni d’alarme et, sur prescription médicale, de batteries, la durée de ventilation allant de 8 à 16 heures par 24 heures ;
– et le niveau 3 concernant une ventilation de plus de 16 heures ou une ventilation mécanique, type support de vie 24 heures/24, utilisant des respirateurs avec alarme et batteries.

• Selon l’âge et le poids des patients, sont distinguées la ventilation de type pédiatrique et la ventilation de type adulte (incluant adultes et adolescents). Les six forfaits correspondants sont non cumulables et mutuellement exclusifs ; si la ventilation est de type invasif avec trachéotomie, le forfait ventilation sera associé à la prestation « trachéotomie sans ventilation ».

Chaque prestation de ventilation mécanique peut être associée à une prestation de mobilisation thoracique ou d’aide à la toux, et sur chaque prestation de ventilation mécanique pourra être associée une prestation d’oxygénothérapie (oxygénothérapie à long ou court terme, ou prise en charge de la dyspnée chez les patients en soins palliatifs ou en fin de vie par oxygénothérapie) selon les modalités techniques vues au chapitre précédent. Les patients présentant un syndrome des apnées du sommeil obstructif ou central (y compris la respiration de Cheyne-Stokes) sans hypercapnie associée bénéficient d’une prise en charge spécifique et ne relèvent pas de la prestation de ventilation mécanique.

Modalités de prescription d’une VAD

• Qualité du prescripteur La prescription initiale et le renouvellement d’une ventilation mécanique doivent être réalisés « sous réserve d’une formation à la ventilation mécanique à domicile » par un pneumologue, un réanimateur, un pédiatre, un neurologue (exerçant dans un centre de références ou un centre de compétences des maladies neuromusculaires) ou un médecin spécialisé en médecine physique ou réadaptation (exerçant dans un centre de références ou un centre de compétences des maladies neuromusculaires). La durée de prescription ne peut excéder un an pour un patient adulte et 6 mois en situation pédiatrique, et sera donc soumise à renouvellement .

• Conditions de prescription et de suivi à domicile Elles vont être modifiées de façon importante :

– pour le niveau 1, il est possible d’initier la ventilation directement à domicile et non seulement en milieu hospitalier ;
– pour le niveau 2, le niveau 3 et en cas de ventilation invasive (trachéotomie), l’initiation ne pourra se faire qu’en milieu hospitalier. Sur un plan technique, il est par ailleurs demandé aux prestataires, non seulement dans le cas de la ventilation de niveau 1 mais également pour les deux autres niveaux de ventilation, de mettre en place une structure permettant de surveiller outre la classique observance la PCO2 transcutanée (figure 6) et l’oxymétrie à domicile, non seulement lors de l’initiation si la ventilation est réalisée directement à domicile, mais également dans le cadre du suivi. Ce monitoring est également obligatoire au 28e jour pour le niveau 1 et pour le niveau 2 et, pour le niveau 3, entre J8 et J15, puis à J28. Un formulaire type de prescription en cours de finalisation sera aussi proposé en annexe du texte définitif.

Figure 6. Capnographie transcutanée.

Au total, dans l’attente du texte définitif les points importants sont la création de trois niveaux de ventilation correspondants bien évidemment à des niveaux croissants de gravité du patient et la possibilité d’initiation de la ventilation directement à domicile, qui supposera une infrastructure lourde mise en place par le prestataire avec des techniciens formés et des kinésithérapeutes ou à défaut une infirmière formée à la ventilation à domicile. Par ailleurs, le monitoring entre en force dans l’initiation et le suivi de la VAD, utilisant, d’une part, les logiciels embarqués sur les respirateurs et, d’autre part, l’oxymétrie et la PCO2 transcutanée qui deviennent obligatoires au même titre que l’évaluation clinique, la surveillance technique et le contrôle de l’observance.

Remerciements

L’auteur remercie M. D. Foret et M. D. Leclerc de la Fédération ANTADIR qui lui ont fourni les tableaux comparatifs des matériels et l’algorithme des forfaits de PPC.

Références

1. JO. Arrêté du 16 janvier 2013 et du 7 mai 2013.
2. JO. Arrêté du 29 octobre 2013.
3. http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/201304/comment_bien_prescrire_une_ventilation_mecanique_fiche_buts.pdf
4. JO du 4 décembre 2013. Avis de projet de modification des modalités de prise en charge de dispositifs médicaux et prestations associées pour la ventilation assistée.
5.Melloni B, ForetD, VealeD, CouillardA, MuirJF. Sources d’oxygène à domicile : techniques et matériels. Info Respiration 2013 ; 116 : 13-6.

Ultrasons focalisés de haute intensité dans le cancer localisé de la prostate, bilan sur 1 000 cas

Les ultrasons focalisés de haute intensité (HIFU) permettent de faire l’ablation thermique d’une prostate par le biais d’une coagulation de nécrose (la température peut atteindre 85°C). Elle s’opère par voie transrectale pour des cancers (KP) localisés chez des sujets non éligibles à la chirurgie.

 Les auteurs lyonnais rapportent leur expérience sur 1002 cas traités entre 1997 et 2009.

Les candidats devaient avoir un KP T1 ou T2 (intra-capsulaire) et sans métastases (M0), un antigène spécifique de la prostate (PSA) < 30 ng/ml, et ne pas avoir reçu d’autre traitement radical de leur KP.  

La plupart ont eu une résection transurétrale avant les HIFU, soit immédiatement, sous la même anesthésie si le volume prostatique était < 30 ml, soit 6 semaines avant s’il dépassait 30 ml.

En cas de PSA > 0,3 ng/ml à 6 mois, des biopsies ont été pratiquées, dont la positivité (en cas de M0) a pu conduire à une 2ème, voire une 3ème séance de HIFU, et en cas d’échec persistant, à une radiothérapie (RT), l’administration d’anti-androgène (AA), ou une chimiothérapie de sauvetage. Les effets indésirables, urinaires ou sexuels ont été également notés.

Le suivi moyen des 1 002 malades a été de 6 ans et 392 (39 %) avaient reçu des AA avant le geste, interrompus après celui-ci. Près de 60 % des sujets ont eu une séance, 38 % en ont eu 2 et 23 (2 %) 3. Les biopsies post HIFU ont été positives chez 37 % des 774 patients chez lesquels elles ont été réalisées.

Le PSA a atteint un nadir < 0,3 ng/ml chez 63 % mais 21 % ont eu une récidive biochimique (RB). La survie sans RB à 5 ans a progressé au fil du temps pour atteindre 83 % chez les patients traités depuis 2005, et le taux de survie spécifique à 10 ans a atteint 97 %, les facteurs de risque étant un nadir PSA > 0,3 ng/ml, un volume prostatique > 25 ml, et > 3 biopsies positives sur 6. Un traitement de sauvetage (RT, AA, isolés ou associés, voire chimiothérapie) a été nécessaire chez 37 % des sujets pour RB.

Une incontinence urinaire est apparue chez 23 % des hommes (18 % depuis la sophistication des appareils en 2003). Des sténoses cervico-urétrales ont compliqué 17 % des HIFU (12 % depuis 2003) et ont nécessité des prothèses définitives chez 3 hommes. 

La vigueur sexuelle a été préservée sans aide médicamenteuse chez 42 % des patients ayant un bon score de départ. Enfin, chez ceux ayant nécessité plusieurs séances de HIFU, on a constaté 4 fistules recto-urétrales.
 
Ce traitement est donc efficace, avec une faible mortalité spécifique et un taux acceptable de complications.

Dr Jean-Fred Warlin