مقالات

الشيخوخة والعتاقة

المطران جورج خضر

21 أيلول 2013

الشيخوخة مرحلة من العمر او هي قدمه وكثيرا ما رافقها هبوط الهمة والحزن احيانا حسب قول الشاعر: يا ليت الشباب يعود يوما. حزن على النضارة وربما اللذات التي فاتت والحس باقتراب الموت، حسّ يرافقه حزن عند الكثيرين شغفا بالحياة. ربما لم يألف الكثيرون ان الشباب مرحلة تنقضي لكونهم يحسون ان الحياة هي اللذة ولكونهم لم يدخلوا بعد مرحلة الفرح المقيم المستقل عن تقادم الزمان. الناس معظمهم من هذا اللحم وليسوا فقط في هذا اللحم. يذهبون بذهابه: لذلك يحسون ان الشيخوخة عتاقة اي انقضاء الطيب من الحياة مع ان اصحاب الحس الرهيف يرون جمالنا في كل مرحلة من مراحل الوجود.

الشيخوخة معنويا تعني الحزن على ما انقضى وكأنه بالضرورة الأفضل او الأكثر متعة. هؤلاء لم يذوقوا ان الفتوة ليست بالضرورة الأجمل او الأعمق وان القدرة الانسانية في أعماقها وأبعادها لا علاقة لها بالسن. هناك شبان عتقت همتهم ويئسوا من وجودهم وثمة مسنون ينظرون الى غدهم وما عتقوا. الأحياء الأحياء من لا يحسون ان شيئا منهم انقضى وان شهادتهم لا علاقة لها بالأعمار لكونهم يجيئون من الحق. الشيخ من نظر الى الموت يفنيه. الحيوية لا علاقة لها بالأعمار. الحياة هي الرجاء اي انها ان نذوق الغد في يومنا. الشيخوخة هي الشعور بالفناء قبل ان يأتي الفناء. ان كنت حيا فماضيك ما مضى، انت في موصولية دائمة.

تبدأ الشيخوخة اذا شعرت انك أدركت المرحلة الأخيرة من عمرك. اما اذا أحسست ان لك غدا فما انت بشيخ مهما انقضت الايام عليك. انت حي اذا شعرت بالغد. واذا تخيلت انك انتهيت فأنت منتهٍ. ان رأيت انك آتٍ من الله فأنت حي. واذا أحسست بهمة اي بإقبالك على الحياة فأنت حي. استعد للموت كل يوم ان كنت مؤمنا لأن لك بعده لقاء مع الله ولكن اعمل كأنك تعيش ابدا. لا تحسب للموت حسابا. لا تحتاج الى هذا ان عشت في التوبة. فكر بالموت ابدا لكي تبقى ابدا تائبا واذ ذاك لا فارق عندك بين موتك والحياة.
ليست الشيخوخة دائما حسنة. تصبح كذلك ان رافقتها التوبة لأن التوبة تجديد. انت شيخ اذا انطويت اي اذا ترسخت على ماضيك. لا تبقى شيخا ان أحسست ان لك غدا تنتظر فيه احساسا بالله وبالآخرين. القضية ليست قضية عمر. هي قضية حيوية. ويمكن ان تجربك الأوجاع وتحس انك موجود وفاعل. لكن انتظار الغد لا يكفي. يحوجك الرجاء.
العمر هو في العطاء. هناك شبان انتهوا وشيوخ لم ينتهوا. الحياة تطلع من رجاء اي انتظار التحقيق لوعود الله في عمرك. المهم الا تسقط مع تقادم الزمان عليك. توثب دائما ولا تستسلم للعمر. الرب آت. آتٍ مع وعوده وكرمه. تيقن ان وعيك ممكن حتى منتهى الشيخوخة وان رجاءك ممكن.
لا تمت معنويا قبل ان تموت جسديا. 

 هذه خطيئة. 

ليس المهم فقط ان تعيش.

 الأهم ان ترجو.

 لا تسقط في اليأس.

 لا تسقط في الحزن. 

لا يمكنك ان تنتج بلا فرح. 

سر دائما،

 لا ينقطع سيرك لأن الرب آتيك غدا. 

هو ينتظرك وكثيرا ما كانت الشيخوخة اطلالة على الفرح.

 وليست فقط اطلالة على الموت ولو كانت كذلك فالموت يحمل وعود حياة ابدية.

 تقول لله "لست اخشى الشر لأنك معي. 

عصاك وعكازك هما يعزياني.

 ملأت قلبي فرحا".
العتيق من انتهى.

 الثوب العتيق هو الثوب المعد للرمي.

 الانسان لا ينتهي.

 لا تقبل ان تعتق.

 في العطاء لا فارق بين شاب وشيخ. 

العطاء من الروح. 

والحياة الروحية لكونها نازلة من فوق لا علاقة لها بالسن. 

تأتيك متى تتقبلها.

 الشيخ حي اذا أبدع، اذا تجدد... 

الناس وكثيرا ما عتق الفتى بالضجر.

 لا تخشَ تقادم الزمان.

 انت لا تعتق بالجسد.

 تعتق ان كففت عن العطاء، ان وقعت باليأس.

 العمر لا يقاس بالسنين.

 يقاس بنوعية الوجود.
الجسد اذا شاخ له ان يحمل نفسا متجددة. 

في الامور الكبرى ليس الجسد شيئا. 

الوجود وعيك لله فيك ووعيك للعطاء. تنشأ الأشياء حولك بهذا الوعي.

 لا تخشَ إقبال الشيخوخة عليك. كثيرا ما كانت نعمة لانها كثيرا ما كانت وعيا، وعيا لله فيك وفي عطائك.

الانسان ليس بعمره. انه بتوبته اي بمعرفته انه يجيء من فوق وانه يصنع حياته بما ورثه من فوق. الحياة لا تأتيك. انت تأتيها بما نزل عليك من ربك. الوجود نوعية وجود. انت تذهب من داخلك الى ما حولك. لا تأتي انت من الخارج. لا تخش شيئا. اخش فقط ان تصبح انسانا سيئا، ان تسمي الخير شرا والشر خيرا. هذه هي نهاية وجودك الانساني. واحدة اسأل الرب واياها التمس ان تبقى امام وجه الرب طوال ايام حياتك. الدنيا، اذ ذاك، تعطاها كزيادة.

لا فارق، عند ذاك، بين شيخوخة وشباب، بين غنى وفقر، بين صحة ومرض. لا تسع الى شيء من الارض فالرب يعرف حاجتك اليه ويمن عليك على قدر حاجتك. "الرب يرعاني فلا يعوزني شيء". لا زيادة على الله. وربك رفيقك في كل مراحل عمرك. لا تطلب لنفسك منه شيئا محسوسا. هو يكللك بكل نعمة منه.

انت لا تنطوي في اي سن لأنك منفتح على العطاء النازل عليك. ليست الحياة سعيا فقط. انها تقبل نعمة اي انها رجاء. والرجاء ممكن في كل مراحل الوجود. حياتك يصنعها الله معك. اقبلها منه عطية. لا تخشَ الشر. انه غير قادر على المؤمنين. سر راجيا مجيء الله اليك. انه يجيء متى شاء.

6e congrès international de soins palliatifs pédiatrique « savoirs et incertitude » 2-3 octobre 2014 à Saint-Malo, France

Argumentaire

Depuis le 1^er congrès francophone en 2001 à Montréal, les soins palliatifs pédiatriques se sont considérablement développés. En France, le programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012 a validé la nécessité d’équipes dédiées à la pédiatrie, en portant création des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Mais de savoirs progressivement construits en matière d’organisation et de clinique des soins palliatifs pédiatriques émergent des interrogations, des incertitudes. Ce 6^ème congrès francophone, le premier en France, se propose, à travers une rencontre interdisciplinaire croisant ateliers thématiques, conférences plénières et tables rondes, d'explorer  ces problématiques complexes selon 4 axes principaux.
 
En France, comme au Québec, la fonction ressource, intrinsèque au label de ces équipes, et les fonctions de soutien et d’expertise sont inscrites dans leur référentiel d’organisation comme des valeurs dites fondamentales pour acculturer les équipes traitantes à la démarche palliative. L’organisation des soins palliatifs pédiatriques dans certains pays est différente, parfois basée sur la substitution aux équipes traitantes. Une analyse critique des enjeux organisationnels que recouvrent les soins palliatifs pédiatriques nous semble essentielle pour en renforcer la pertinence.
 
La démarche palliative donne une large place à l’autonomie du sujet, enfant et/ou  parents, acteurs et partenaires des décisions qui les concernent. Cependant, il n’est pas toujours aisé de faire vivre cette relation plurielle en soins palliatifs pédiatriques. Comment favoriser l’expression de l’enfant ? Quelle autonomie pour les parents ? Comment le soignant travaille-t-il dans le contexte de décisions difficiles ? Aborder ces questions sous des aspects philosophiques, juridiques et éthiques nous aidera à trouver des repères dans notre clinique quotidienne.
 
La prise en compte d’un symptôme en pédiatrie requiert une expertise globale, médicale, paramédicale, psychologique et sociale. Cette approche globale est bien connue des équipes pédiatriques, travaillant en partenariat avec les parents et composant depuis longtemps avec la présence de la fratrie et des proches. Comment faire vivre la pluralité des expertises autour d’un enfant en situation palliative, comment faire se croiser les points de vue des différents acteurs (familiaux, médicaux//non médicaux, équipe de soins palliatifs pédiatriques//équipe pédiatrique) pour appréhender le symptôme de l’enfant dans toutes ses dimensions et y répondre au plus juste ?
 
Au moment où les prouesses biotechnologiques repoussent les limites curatives, au moment où les progrès médicaux rendent chroniques des pathologies jusqu’alors aiguës et d’évolution rapide, la question de savoir « où commence l’obstination déraisonnable en pédiatrie ? » devient une interrogation quotidienne. 

 

 Entre progrès nécessaires et obstination déraisonnable évitable, plutôt que d’enfermer le débat entre « soin curatif » et « soin palliatif », l’enjeu n’est-il pas d’investir et d’apprivoiser l’incertitude dans un dialogue construit avec l’enfant, sa famille et les soignants en intégrant la temporalité, le pronostic et les différentes approches thérapeutiques possibles afin de replacer l’enfant au cœur de soins sans cesse adaptés et individualisés ?

Famille - LE TEMPS DES SOINS

Mon enfant ne guérira pas...

Chers parents,
Cette nouvelle bouleverse toute votre vie…
Témoins depuis des années de la créativité, la patience, la tendresse et l’ingéniosité que leur amour donne aux parents confrontés à ces situations si éprouvantes, nous avions à cœur de rassembler les aides existantes et de les faire connaître.
Faites confiance à l’amour que vous portez à votre enfant, à celui qu’il vous donne et à celui qui anime votre famille, même si elle a parfois du mal à l’exprimer.
Faites-vous confiance aussi !
Soyez attentifs à vos autres enfants qui peuvent cacher leur souffrance pour ne pas alourdir la vôtre. Cela risque de les mettre parfois en difficulté.
Et n’hésitez pas à avoir recours aux aides existantes pour vous et les membres de votre famille. Les témoignages d’autres parents vous guideront et éclaireront votre route.

Photo : Fanny MATTE (matte.fanny@wanadoo.fr)

Comment l'accompagner ?

• L'accompagner en soins palliatifs

ci-dessous

• La fin de vie à l'hôpital ou à la maison: un choix

• Poursuivre la scolarité

• Faire des projets en famille

• Des livres pour vous aider

• Où trouver de l'aide

• Témoignages-questions et suggestions

COMMENT L'ACCOMPAGNER ?

L'accompagner en soins palliatifs

En pédiatrie, le terme « enfant » recouvre les âges de la naissance à 18ans.
Une des spécificités des soins palliatifs pédiatriques est la durée sur laquelle ils peuvent s’étendre; parfois des mois et des années selon la pathologie de votre enfant. Leur double objectif est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible pour votre enfant et de mettre à votre disposition le soutien dont vous avez besoin pour traverser cette période en famille. (Pour une définition complète, reportez-vous à l’onglet « Définition ».
L’enjeu auquel vous êtes confrontés est de permettre à votre enfant et à toute votre famille d’avoir la vie la plus normale possible malgré la nouvelle impensable de l’incurabilité de la maladie de votre enfant.

Photo : Fanny MATTE (matte.fanny@wanadoo.fr)

Les besoins de l’enfant

Concrètement, cela signifie pour vous, ses parents et sa famille : continuer à lui donner tout ce qui est nécessaire au bien-être d’un enfant : confort et soulagement des symptômes que vous signalerez à un membre de l’équipe soignante, distractions, vie sociale même réduite, scolarité à certains moments, et réponses claires à ses questions pour ne pas alimenter son inquiétude.
Votre enfant ne vous posera des questions que s’il vous sent à même de lui répondre sans être en difficulté. N’oubliez pas qu’il a spontanément envie de vous protéger et qu’il se sent coupable des soucis et des complications qu’il vous impose.
Pour répondre sereinement à des questions sur la fin de la vie et le sens qu’elle a, vous devez avoir pris le temps de réfléchir à ce que vous désirez transmettre. Si vous n’êtes pas au clair vous-mêmes, n’hésitez pas à reporter la réponse en disant que vous allez réfléchir et que vous donnerez votre réponse plus tard… et n’oubliez pas de le faire !
Il est clair, dans tous les cas, que l’enfant qui ne peut pas parler de ses inquiétudes, reste seul avec elles et que cela peut devenir lourd. (Voir le lien « Des livres pour vous aider » pour trouver des documents qui vous aident à en parler).
Si votre enfant est un tout-petit, c’est de votre tendresse et de votre présence qu’il a le plus besoin. Prenez-le dans vos bras, bercez-le, gardez-le sur vous dans la mesure du possible, faites-lui sentir que vous êtes auprès de lui et parlez-lui, cela le rassurera.
S’il est adolescent, vous devrez être inventifs pour lui donner cette tendresse dont il a aussi besoin, sans nuire à l’autonomie à laquelle il aspire et dont la maladie l’a privé. Il sera également important de privilégier et faciliter les contacts avec ses amis.

La vie de famille ; s’organiser

Accompagner son enfant en soins palliatifs c’est également continuer à faire des projets en famille ; à être attentif à ses frères et sœurs si vous avez d’autres enfants ; à maintenir les contacts avec ses copains (par courrier et par téléphone ou mails si les visites s’avèrent difficiles).
Accompagner son enfant en soins palliatifs c’est enfin, avoir pu réfléchir avec l’équipe soignante à l’organisation de ses derniers moments. Même si l’on ne peut jamais tout prévoir, vous savez, parce qu’il l’a laissé entendre, ou vous devinez l’endroit où votre enfant aimerait être.
Est-ce compatible avec l’endroit où vous-même vous sentirez le plus épaulé ?
Un minimum d’organisation permettra de se sentir en sécurité et d’être le plus « serein » possible. Votre enfant a besoin de votre calme et de votre sérénité pour trouver la sienne.
Penser à vous et faire confiance. Pour recharger cette énergie que vous donnez sans compter autour de vous et qui sera très sollicitée dans les temps à venir, n’oubliez pas de penser à vous !
Ce qui vous soutiendra dans cette période dont vous ne connaissez pas la durée, c’est de faire confiance à l’équipe soignante qui a pris votre enfant en soins, à l’hôpital ou à domicile, d’accepter de vous faire aider et de vous ménager des moments pour vous ressourcer.
Rapprochez-vous des membres de l’équipe avec lesquels vous avez tissé un lien pendant la maladie.
Le ou la psychologue pourra aussi vous être d’un grand secours.
Cette aide peut prendre des formes multiples que nous détaillerons dans cette rubrique et dans la rubrique « Où trouver de l’aide ? ».
L’essentiel est de mettre à profit les moments de vie partagés en choisissant de vivre un jour à la fois, voire parfois, une heure à la fois, tout en faisant encore des projets qui continuent à vous maintenir tous dans la vie.
Les projections dans l’avenir sont sources d’angoisse et vous privent de l’énergie dont vous avez tant besoin ! Votre médecin et l’équipe soignante vous aideront à prévoir ce qui doit l’être et à lâcher prise sur ce qui ne peut être prévu. Faites-leur confiance !
N’hésitez pas, s’il y a des associations spécialisées dans votre région, à faire également appel à des bénévoles associatifs dont l’aide est précieuse pour préserver le lien de votre enfant et le vôtre avec la société. (Voir la rubrique « Où trouver de l’aide ? ») .

Les droits de l'enfant

Un nouveau dossier de conseils pour les parents sur les droits des enfants malades ou hospitalisés est en ligne sur le site http://www.sparadrap.org  et nous vous proposons un extrait :

« A l'occasion de la journée internationale des droits de l'enfant le 20 novembre, ce dossier vise à mieux faire connaitre aux parents les droits des enfants dans le cadre du systeme de santé. Ces droits, régis par divers textes reglementaires, sont presentés et accompagnés de conseils. »

Droits de l’enfant et de sa famille dans le cadre des soins palliatifs et de la fin de vie

Droits des parents en cas de décès d’un enfant à l’hôpital

La maladie létale en cours de grossesse

Lorsqu’une maladie létale est diagnostiquée chez un bébé au cours de la grossesse, ses parents se retrouvent, dès avant sa naissance, dans une situation de soins palliatifs. Ils doivent prendre des décisions essentielles concernant la venue au monde et l’accompagnement de ce bébé, souvent se prononcer rapidement sur un arrêt de vie in utero (IMG - Interruption Médicale de Grossesse) et d'éventuelles obsèques.
La spécificité de ce temps de vie qui n’aboutira pas à la naissance d’un enfant vivant ou viable est que les parents, leur famille et le bébé sont inextricablement liés dans un rapport physique et psychique très particulier. Leur accompagnement doit être pensé en même temps que celui du bébé à naître. Les parents doivent aussi veiller à la façon dont l’histoire de leur bébé va s’inscrire dans leur histoire familiale -voudront-ils le faire figurer dans le livret de famille ? Ils doivent enfin renoncer aux projets faits avec et pour cet enfant et sont en deuil avant même d’avoir pu partager une vie avec lui.
Si vous désirez plus d’informations ou recherchez du soutien pour vivre cette période difficile, contactez-nous.
Consultez les sites des associations de soutien dans la rubrique « Le temps du deuil : deuil périnatal. »

Les derniers moments

Il est important que vous puissiez vivre ces moments déchirants comme vous le  souhaitez. Redites  à votre enfant, avec des mots ou par des gestes de tendresse, combien vous l’aimez. Ecoutez votre cœur et vos besoins, et laissez vous guider par votre amour de parent…  

N’hésitez pas à demander la présence d’un soignant ou de quelqu’un qui est un soutien pour vous. 

Si vous n’avez pas  pu être présent au lors du décès de votre enfant, demandez à une personne qui y a assisté de vous raconter ses derniers moments. Ils vous appartiennent et sont importants pour la suite de votre deuil.

Vous trouverez des aides et propositions dans la brochure « Repères pour vous parents en deuil », qui a été conçue pour accompagner les parents  dans les heures et jours qui suivent le décès de leur enfant jusqu’à ses funérailles. (Vous pouvez vous  la procurer sur le site www.sparadrap.org )

L’équipe médicale, votre médecin et  l’entreprise de Pompes Funèbres que vous avez choisie  pourront vous guider dans les démarches à effectuer.

Les funérailles ou la crémation

Vous pourrez choisir entre ces deux possibilités. Dans le cas de la crémation, prenez le temps de réfléchir au devenir des cendres. Sachez que le crématorium peut conserver l’urne jusqu’à un an  pour vous laisser le temps de trouver l’endroit où vous la mettrez. Cela peut  être dans un caveau ou un colombarium (espace spécifiquement consacré aux urnes funéraires dans le cimetière). Si vous choisissez de disperser les cendres, choisissez un lieu clairement identifié et significatif pour vous. Souvenez-vous que la dispersion des cendres en pleine nature ne permet pas aux proches d’avoir un lieu de recueillement pour faire mémoire de la personne décédée.

La cérémonie des funérailles (ou de la crémation)  est le moment de dire adieu  à votre enfant.  Elle vous permet de  partager  ce qui est essentiel pour vous avec votre enfant, votre famille et votre entourage. 

Pour choisir une entreprise de Pompes Funèbres, renseignez-vous  sur les tarifs proposés pour les enfants. A titre d’exemple, certaines entreprises de Pompes funèbres pratiquent la gratuité pour l’enterrement d’un bébé avant un an et accordent une remise de 50% pour les enfants.  Vous trouverez des exemples de devis et des conseils sur le site de l’Association Française d’information Funéraire : www.afif.asso.fr et sur les sites de certaines compagnies de Pompes Funèbres. 

Ce qui importe avant tout est que vous ayez un bon contact  avec la personne qui s’occupera de l’organisation des funérailles avec vous.

Annick et Patrice Ernoult

PEDIATRIE PALLIATIVE
 
http://www.pediatriepalliative.org

Le prochain défi des soins palliatifs pédiatriques

Pr Nago Humbert, directeur de l’unité en soins palliatifs pédiatriques, CHU Ste Justine Montréal, président du Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques

 

Dans les prochaines années, le défi majeur des soins palliatifs pédiatriques sera leur  intégration dans les soins de santé des pays défavorisés. Actuellement, ils sont encore perçus dans les milieux médicaux et par les gouvernements comme faisant partie d’une approche pour pays privilégiés. Ceci ne doit toutefois pas nous servir d’excuse pour ne pas redoubler d’effort afin de favoriser leur accessibilité pour la population pédiatrique de notre terre qui a en le plus besoin. Même si le véritable scandale réside surtout dans le fait que la plupart des 7,6 millions d’enfants de moins de 5 ans qui décèdent annuellement, les ¾ en Afrique et en Asie du Sud-est,  ne devraient pas mourir s’ils recevaient des soins appropriés.
En 2002, lors du congrès des pédiatres de langue française à Beyrouth j’ai fait une conférence sur les soins palliatifs pédiatriques. Le lendemain lors d’une visite dans la vallée de la Bekaa, une jeune oncologue pédiatre libanaise me confia qu’elle avait été touchée par mes propos et qu’elle en avait parlé à ses patrons. La réponse de ces derniers avait été sans appel :"Ce genre de spécialité c’est pour les pays riches".
L’année dernière j’ai été invité à parler du même sujet à Bethléem devant des pédiatres, des infirmières et des psychologues. Une partie de l’assistance a quitté la salle et pour ceux qui sont restés,  j’avais l’impression que je transgressais des tabous en prononçant des mots interdits : souffrance, douleur, mort, deuil.
Et pourtant, pour avoir travaillé dans ces pays plusieurs années, je peux confirmer que les enfants ressentent, au-delà  des interprétations anthropologiques ou culturelles, de la douleur, de la souffrance et de l’angoisse comme n’importe quel enfant atteint d’une maladie potentiellement mortelle et que la douleur de la perte est universelle chez les mamans, les papas et les frères et sœurs.
Dans la plupart des pays défavorisés, lorsque qu’on ne  peut pas guérir un enfant,  on le rend simplement à sa famille et le petit malade va mourir, entouré d’amour certes, mais dans la douleur et les souffrances de l’agonie.
Il ne s’agit pas ici de faire du néocolonialisme médical en imposant nos méthodes, car nous avons beaucoup à apprendre de ces sociétés dans leur approche communautaire, mais de sensibiliser le corps médical et les professionnels de la santé, ainsi que les gouvernements, pour une meilleure prise en charge des enfants atteints d’une maladie incurable.
Ceux qui ont assisté, lors de notre dernier congrès en octobre 2012 à Montréal, à l’exposé de Anselme Kananga sur son travail à Kinshasa auprès des enfants en soins palliatifs à domicile, auront non seulement été impressionné  par la prise charge communautaire avant et après le décès, mais auront reçu également une belle leçon d’espoir. En effet, avec obstination, certains de nos collègues du "Sud" font avancer les choses comme par exemple Anselme, qui, à force de persuasion  et à l’instar de l’Ouganda, a fait accepter la morphine par le ministère de la santé de la république démocratique du Congo.
C’est pourquoi je propose que notre prochain défi soit de partager notre expertise avec nos collègues du " Sud" pour que les enfants, les plus démunis parmi les plus démunis de notre terre, ne doivent ajouter la douleur à l’indignité de leur précarité.

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